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ENCUENTRO DE FAMILIAS DICIEMBRE 2014: AVANCE DE PROGRAMA Y ORGANIZACIÓN

Os avanzamos algunos aspectos del programa del ENCUENTRO DE FAMILIAS que tendrá lugar los días 6 y 7 de diciembre de 2014 en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, y un FORMULARIO que nos servirá como PREINSCRIPCIÓN para ir viendo cuántos estáis interesados en asistir para irnos organizando.

El programa se dividirá en sesiones técnicas para los padres por la mañana en la Sala de Actos del Hospital (mientras los niños estarán en salas de juegos atendidos por voluntarios del hospital), y por la tarde programaremos actividades lúdicas para conocernos y facilitar el contacto entre familias (sitios por determinar aún en función del nº de interesados, pero tipo visita al Camp Nou-Museo del Barça, Aquarium, fiesta familiar o similares).

Contaremos con ponentes de primer nivel, tanto médicos, como fisioterapeutas y psicólogos, y testimonios de personas con PBO, y los temas que vamos a tratar (muy brevemente resumidos) serán:

1.- Asociacionismo: Lo que podemos conseguir juntos.
2.- Introducción a la anatomía y función del plexo braquial para padres, evolución y indicaciones quirúrgicas en PBO superior y total, férulas, yesos, las secuelas más habituales (limitación de movimiento, subluxaciones, etc) a cargo de un traumatólogo especialista del plexo braquial.
3.- La rehabilitación en la PBO (terapias, botox, etc.), cómo realizar la fisioterapia a nuestros hijos, actividades de la vida diaria en la rehabilitación (terapia ocupacional), a cargo de un médico rehabilitador y fisioterapeutas.
4.- Aspectos psicológicos de los padres (cómo superar el duelo, afrontamiento activo, pareja, familia, etc.)
5.- Aspectos psicológicos de los niños con PBO (frustración, conducta, integración en la escuela, etc.)

Pretendemos que el formato sea más PARTICIPATIVO que técnico, es decir, charlas breves de los profesionales y largos turnos de preguntas, y en conjunto queremos enfocarlo más como una oportunidad de conocernos e intercambiar experiencias.

Ya desde ahora os tenemos que pedir paciencia con la organización (no lo hemos hecho nunca); no sabemos si seremos 20 o 200, por lo que es posible que en las próximas semanas haya algún cambio en función de la gente que se vaya apuntando. No podemos prometer que será tal y como lo explicamos ahora, pero sí que será muy interesante para todos.

De momento os podemos anticipar que las salas de juegos serán atendidas por voluntarios (para niños mayores de 3 años) y tienen una capacidad de unos 30 niños; si fueran más y en función de la edad podríamos organizar talleres específicos para los más mayores en aulas del edificio docente del hospital. También existe la posibilidad de hacer algún taller para hermanos.

PAUSA – CAFÉ: Se haría con el servicio de catering del edificio docente del Hospital; estamos consultando precios (entre 4 y 5 euros) y algún posible patrocinio para que nos salga más barato.

COMIDAS: El Hospital nos ofrece uno de sus comedores (con un menú aprox. 10 € y con una capacidad máxima de 80 personas: si fuéramos más buscaríamos alternativas). También existe la posibilidad de comer juntos en un albergue cercano con un menú de precio similar.

ALOJAMIENTO: Sin perjuicio de que cada uno pueda buscarse el alojamiento que más le convenga (booking), o en casa de amigos o familiares, hemos contactado también con un Albergue de Barcelona con mucha capacidad (hasta 300 personas) para los que queráis compartir esos días en grupo; tiene la ventaja de que el precio es económico (la tarifa son 26 €/noche pero hay descuentos para grupo en función de los que seamos), pero la mayoría de las habitaciones son de 8 personas por lo que habría que compartirlas entre varias familias.
Podéis ver más detalles aquí:
http://www.peretarres.org/wps/wcm/connect/peretarres_es/hostel/home

FINANCIACIÓN: Estamos buscando patrocinadores y además empezando a organizar algunos eventos solidarios para financiar en parte el encuentro, todavía no sabemos cómo ni cuándo pero lo que consigamos recaudar irá íntegramente a reducir los gastos de asistencia.

¿A QUÉ ME COMPROMETO SI ME PREINSCRIBO? A nada, sólo necesitamos sabes cuántos interesados hay para saber cómo seguir con la organización, en Septiembre haremos el formulario definitivo. Como las plazas serán limitadas (aprox. 200 como máximo), lo que sí haremos es respetar el orden de preinscripción.

Venga, animaros que, además de conocernos y aprender sobre la PBO, lo pasaremos bien !!!

Os dejamos el enlace para la preinscripción:
https://docs.google.com/forms/d/1d2lnAWlxWJYub3r5GHvMJTlRr4upwpDm325TE7ibVK4/viewform?usp=send_form

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…En el presente caso, teniendo en cuenta la irregularidad sanitaria prestada en el momento del parto, la grave situación en que ha quedado el recién nacido, invalidez permanente por afectación del plexo braquial lo que afectará gravemente al desarrollo del niño para el resto de su vida, así como la afectación a sus padres, consideramos que prudencialmente la indemnización debe cifrarse en la cantidad reclamada. Esta indemnización está en consonancia con sentencias que ha dictado este mismo Tribunal en supuestos iguales al presente, como la de fecha 7 de enero de 2013 (recurso 321/11 ), 12 de noviembre de 2012 (recurso 232/11 )…

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En una parte del texto de la sentencia se cita: «nos encontramos con una infracción de la lex artis
ad hoc porque en el partograma no se especificaron todos los acontecimientos que se iban presentando o se
habían presentado ni las maniobras efectuadas, ni el tiempo que se tardó en resolver la distocia de hombros.»

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En el texto de la demanda se cita que se ha producido en este caso una parálisis braquial obstetrica superior que impide desarrollar una vida normal, bien por la utilización de forceps, por macrosomia, por mala manipulación o por el largo período de expulsivo. La familia denuncia la falta de consentimiento informado sobre los riesgos de utilización de forceps o la autorización para su empleo.

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El próximo mes de Marzo de 2014 tendrá lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid una reunión entre expertos a nivel mundial en PBO. El motivo de la reunión es actualizar y conocer últimos avances en PBO

«Brachial Plexus and Peripheral Nerves Surgery 2»

https://dl.dropboxusercontent.com/u/59716714/BPPNS2%20letter.pdf

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Existencia de una mala praxis médica. Señala la Sala que cierto es que el perito de parte, Don. Romualdo , no está de acuerdo con el citado dictámen, manifestando que no hubo distocia de hombros y que la P.B.O. apareció y se produjo espontáneamente, pero ello no puede ser asumido por este Tribunal, no sólo por la claridad del informe del perito de designación judicial, plenamente creíble, sino por el hecho de ser notoriamente conocido, sin necesidad de especiales conocimientos médicos, que a la vista de las características físicas de la madre y muy elevado peso del feto, que debió apreciarse antes del parto y en el examen previo al mismo, el parto había de revestir dificultades, como así fue, no siendo admisible que con todo ello la distocia de hombros fuere espontánea.

http://www.poderjudicial.es/search/doAction?action=contentpdf&databasematch=AN&reference=6723214&links=%2291/2012%22&optimize=20130530&publicinterface=true

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http://neuromovement-cranial.com/retiros/

En el mes de Agosto 12-18 bloque de lecciones en Barcelona sobre el Método Anat Baniel (ABM).

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http://www.poderjudicial.es/search/doAction?action=contentpdf&databasematch=AN&reference=6552844&links=par%E1lisis%20braquial&optimize=20121127&publicinterface=true

Según se narra en el escrito de demanda, Edurne nació el NUM000 de 2009 en el Hospital Reina Sofía de xxxx y, al producirse en el periodo expulsivo, una distocia de hombros, le fueron realizadas a la Sra.Amalia maniobras intempestivas e incorrectas, por parte de la matrona, para liberar el hombro anterior de la niña, por lo que se le causó a ésta una avulsión del plexo braquial con aparición de una parálisis braquial obstétrica. Añade que la matrona no puede realizar partos distócicos, sino que estos competen al obstetra y que no se informó a la gestante de la posibilidad de la aparición de una parálisis braquial obstétrica en el transcurso del parto vaginal. Considera, así mismo, que resulta aplicable la teoría del daño desproporcionado. Se estima parcialmente la demanda.

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http://www.handfunmeeting.com/

Por segundo año consecutivo la Asociación Española de Terapeutas de Mano y extremidad Superior, AETEMA se dispone a organizar este próximo 19-22 de septiembre el «HandFun meeting». Es un congreso centrado en el tratamiento de manos organizado por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pero dirigido a todos los profesionales con interés en el tratamiento de manos.

Es un congreso en que se da más énfasis en generar discusión y dialogo que no en charlas magistrales.
El objetivo es conseguir un intercambio multidisciplinar para que, entre todos los profesionales, encontremos los puntos fuertes y débiles de nuestros tratamientos.

Para promover que el congreso sea lo más actual posible el programa es íntegramente en inglés para dar acceso a gente de otros países que quieran intervenir.

Este año el congreso se va a centrar en el Sistema nervioso, en el sentido más amplio de término: desarrollo psicomotor, tratamiento de la mano espástica, de la mano paralítica, abordaje del dolor neuropático, del dolor nociceptivo y mecánico, tratamiento de las inestabilidades , trabajo propioceptivo y neuromuscular, nuevas tecnologías para el tratamiento, aplicaciones tecnológicas, ayudas técnicas, impresión en 3D,etc, y todo lo que los asistentes queráis sugerir.

HandFun es un congreso abierto: nuestro programa los construyen los mismos asistentes según sus focos de interés.
HandFun es accesible y está pensado para que todo el mundo pueda venir independientemente de la profesión y de la situación familiar (programa infantil incluido).
Handfun es divertido, ya que en el programa incluimos actividades lúdicas que fomenten el ambiente agradable y distendido.
HandFun es asequible, porque al minimizar los gastos hemos conseguido un congreso de calidad y a muy buen precio.

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Para aquellos papas interesados, se celebra unas sesiones intensivas en el mes de junio en Barcelona y Mallorca sobre el método Anat Baniel para niños que afrontan retos como: parálisis cerebral, apoplejía, lesiones de plexo braquial, etc.

Para mas información entra aquí.

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