Estas son algunas de las noticias que te pueden interesar conocer. Infórmanos si conoces alguna más que consideres que deberíamos conocer.
Abordaje Terapéutico PBO
Tenemos el placer de tener en primicia el ultimo articulo que he hecho para la SEFIP, escrito por Ascensión Martín, nos ha cedido los derechos de publicación, donde nos expone de forma resumida el abordaje terapéutico que suele llevar a cabo con los niños con parálisis braquial obstétrica. Esperemos que sea de ayuda para aquellos que lo necesiten.
Documento científico Sefip Diciembre 2019
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2º ENCUENTRO DE FAMILIAS
Queridas familias:
Tenemos el agrado de invitaros al 2º encuentro de familias Adayo Pbo, que tendrá lugar el día 2 y 3 de junio en Madrid.
Un fin de semana con vosotros, que contará con ponentes de primera orden, para la jornada técnica del sábado día 2, en el Hospital Infanta Elena de Valdemoro y un fantástico día en el parque de atracciones para terminar el día 3.
Para el correcto desarrollo de las jornadas técnicas, del día 2 de junio en el hospital, no será posible la asistencia a las mismas con niños.
Para dar solución al tema de los peques, os ofrecemos la posibilidad de hacer uso de la escuela infantil “Mamá, estoy bien” que colaborará con nosotros el día del evento. Es una escuela situada a 5 min andado del hospital, y centro autorizado por la comunidad de Madrid. Con larga trayectoria en el cuidado de niños y bebés y varios centros en Valdemoro. Cuenta con profesionales titulados y con larga experiencia al cuidado y educación de los más pequeños.
Atenderán a todos los peques desde los 3 meses, aunque si hay alguna mamá con bebés más pequeños también los admitirán incluso si tomasen leche materna.
Se les dejaría a las 8:00 hasta las 18:30, teniéndoles que recoger para comer en el descanso de la jornada.
Durante el día se les proporcionará un desayuno y una merienda y se realizarán talleres y actividades en función de las edades de los niños.
El precio de toda la jornada es de 15€ por niño.
Para poder venir a las jornadas haciendo uso de la escuela será necesario el abono del importe por cada niño que venga.
El tema de las alergias estará contemplado y se tendrá en cuenta para que nos aportéis los datos necesarios en la inscripcion.
Cualquier duda que os surja os la resolveremos en el siguiente mail:
2jornadasadayopbo@gmail.com
Contamos con vosotros !! Ya que juntos somos más fuertes y conseguiremos tocar las nubes!! 🙌🏻⛅️
Muchas gracias!! Os esperamos!!
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¿Nos ayudas a hacer viral el hashtag #tocarlasnubes?
El próximo jueves, 15 de diciembre, se va a celebrar en España una jornada sin precedentes sobre distocia de hombros y PBO. ADAYO PBO va a estar presente en esta jornada con una ponencia sobre cómo vivimos las familias esta lesión.
Aprovecharemos la jornada para llegar a los medios de comunicación y a la sociedad en general con el fin de dar a conocer la PBO a través de una serie de acciones que hemos puesto en marcha. Para que sea más efectivo, nos gustaría contar con vuestra ayuda de una manera sencilla.
A partir del miércoles 14 de diciembre por la noche, lanzaremos mensajes en nuestros canales de Twitter y Facebook con datos sobre la PBO y las conclusiones del estudio para el que recientemente pedimos vuestra colaboración. En cada uno de los mensajes, utilizaremos el hashtag #tocarlasnubes.
La idea es que, en la medida de vuestras posibilidades, hagáis retuit en Twitter y compartáis publicación en Facebook para que nuestro mensaje llegue al mayor número de gente posible. Además, os pedimos que si escribís algún mensaje en vuestras redes acerca de la PBO, utilicéis el mismo hashtag #tocarlasnubes.
Con estas sencillas acciones, que nos llevarán apenas unos segundos, estaremos contribuyendo entre todos a que esta lesión se haga más visible en la sociedad, se tenga más presente entre los profesionales médicos y la puedan conocer familias que están tan perdidas como la nuestra al principio.
Muchas gracias por vuestra colaboración. Nuestro sueño: ¡tocar las nubes!
Si aún no nos sigues, nuestras redes sociales son estas: Twitter | Facebook
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Nuevo vídeo de Adayo-PBO
Hola a todos/as!
Os presentamos el nuevo vídeo de Adayo-PBO. Es un viral para dar a conocer la asociación: quiénes somos, qué hacemos…
Para compartir con más familias y niños todo lo que queremos.
Es muy importante que lo publiquéis en vuestros muros de Facebook y en todas vuestras redes sociales, para que todo el mundo sepa lo que hacemos
¡A compartir!
¡Muchas gracias!
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El grupo musical «Hombres G» nos da su apoyo.
El grupo musical «Hombres G» da su apoyo a Adayo. Un millón de gracias, en especial a Dani Mezquita Hardy por colaborar con nosotros y dar a conocer con su imagen nuestra camiseta de Adayo Pbo. Acciones como esta nos ayudan a dar a conocer la Parálisis Braquial Obstétrica. ¡Juntos conseguiremos tocar las nubes!
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Sentencia estimatoria parcial del 24 de Febrero de 2016 en Santiago de Compostela.
…Atendiendo a las secuelas derivadas, así como a las limitaciones y exigencias que las mismas le van a deparar en el futuro, este Tribunal, teniendo en cuenta los baremos orientativos así como su habitual criterio en esta materia, estima ajustado a derecho fijar una indemnización en favor de la parte recurrente por importe global de 60.000 euros. Dicha indemnización abarcará todos los conceptos (intereses moratorios, índices correctores, etc.).
Por todo lo cual procede la estimación del recurso de apelación promovido y el consiguiente acogimiento parcial de la demanda rectora…
Para leer la sentencia completa: (más…)
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XXI JORNADAS DE LA SERI. Parálisis Braquial Neonatal: Un reto para el equipo multidisciplinar
XXI JORNADAS DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REHABILITACIÓN INFANTIL (SERI)
«Parálisis Braquial Neonatal: Un reto para el equipo multidisciplinar»
El día 1 y 2 de Abril del 2016, la SERI (Sociedad Española de Rehabilitación Infantil) organiza las XXI jornadas sobre el tratamiento de la Parálisis Braquial Obstétrica (en las Jornadas denominada «neonatal»).
Está dirigido a profesionales médicos.
La fecha límite para la inscripción será el 9 de Marzo
Desde ADAYO PBO proponemos a las familias que informen a los profesionales que atienden a nuestros niños, para que puedan ampliar sus conocimientos acerca de la lesión que afecta a nuestros hijos.
Adjuntamos el enlace.
Un abrazo
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2º ENCUENTRO DE FAMILIAS. MADRID 4 DE Junio
Queridas familias:
Como ya os hemos ido anunciando, ADAYO PBO está organizando el 2º Encuentro de familias y amigos de la PBO. Este encuentro va a ser totalmente lúdico y lo vamos a pasar genial, en el PARQUE DE ATRACCIONES DE MADRID, por lo que pueden venir vuestros amigos y familiares; ¡Cuantos más mejor!
El día es el 4 de junio y el precio de las entradas por realizar el evento va a ser 14€ (12€ + 2€ de gastos evento) por persona, tanto adultos como niños. Animad a todos vuestros amigos y familiares ya que necesitamos un mínimo de 80 personas para hacer este evento, desgraciadamente si no lo conseguimos no se podrá llevar a cabo.
HORARIO DEL EVENTO:
- 11.30h. Entrada al Parque de Atracciones por la puerta principal.
- 11:30-12:00h.: Desayuno de Chocolate con churros en la Cafetería Nickelodeon, donde aprovecharemos para conocernos y hablar de proyectos, ideas, en fin, para que sepáis quieres somos.
- 12:00 – 00:00 h. ¡A Disfrutar con todas las atracciones!
El parque permite la entrada de alimentos para que os organicéis con la comida y tiene muchos restaurantes y puestos para poder comprar. El aparcamiento de coches es gratuito.
Así que daros mucha prisa , pues la preinscripción será solo hasta el 7 de Marzo, que es cuando debemos dar una respuesta al Parque para la organizacion del evento.
Para ello tenéis que rellenar la preinscripción en el siguiente enlace.
Preinscripción 2º Encuentro de Familias
Un saludo. ¡Os esperamos!
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ENCUESTA SOBRE VIOLENCIA OBSTÉTRICA
Buenos días, familias:
Desde la web «El parto es nuestro», nos ha llegado noticias de que estan realizando una encuesta sobre la violencia obstétrica; sobre el trato que recibimos las mujeres durante el parto; si os parece interesante poner vuestro granito de arena para la realizacion de una estadística sobre este tema, os dejo el enlace para que rellenéis la encuesta; es rápida y anónima, para mujeres que hayan parido en España a partir del 2008 (fecha de aprobación de la Estrategia de atención al parto normal del Ministerio de Sanidad).
Encuesta para el Observatorio de Violencia Obstétrica
Un saludo y gracias
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CURSO TERAPIA DE LA EXTREMIDAD SUPERIOR Y FUNCION MANUAL EN PEDIATRÍA
Queridas familias:
La Sociedad Española de Fisioterápia en Pediatría (SEFIP) va a impartir el curso teórico práctico denominado: ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LA EXTREMIDAD SUPERIOR Y LA FUNCIÓN MANUAL EN PEDIATRÍA.
El curso está dirigido a todos aquellos profesionales interesados en profundizar sobre la importancia de la extremidad superior y la función manipulativa, así como en la evidencia y eficacia en la aplicación de nuevos enfoques terapéuticos en pediatría.
El PROGRAMA del curso está distribuido en 5 seminarios complementarios pero independientes entre si:
- La mano: anatomía funcional y patológica; entender la base de la mecánica y su desarrollo (20 horas).
- Herramientas de valoración de la extremidad superior y la función manipulativa: (15 horas).
- Taller teórico-práctico sobre la fabricación y aplicación de las férulas en la extremidad superior (20 horas).
- Marco de la intervención de terapia ocupacional en el abordaje terapéutico de la extremidad superior y la función manual en pediatría (20 Horas).
- Estrategias de intervención en la Extremidad superior y la función manual basadas en la evidencia desde la Fisioterapia (20 horas).
* El 4º y 5º seminario está abierto a familias interesadas en conocer estrategias de intervención en el entorno
FECHAS:
- 1º Seminario: 2, 3 y 4 de octubre de 2015
- 2º Seminario: 19 y 20 de diciembre de 2015
- 3º Seminario: 26, 27 y 28 de febrero de 2016
- 4º Seminario: 15, 16 y 17 de abril de 2016
- 5º Seminario: 17, 18 y 19 de junio de 2016.
HORARIOS:
- Viernes tarde: 15:30-20:30h
- Sábados: 9:00-14:00 y 15:30-20:30h.
- Domingos: 9:00-14:00h.
Para más información os dejamos el programa del curso y el boletín de inscripción por si es de vuestro interés. Además, podéis informar a vuestros fisioterapéutas de la impartición de este curso por si quieren profundizar en sus conocimientos acerca de la lesión de nuestros hijos.
En la página de la SEFIP podéis encontrar también la información que os aportamos.
Un saludo
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YA TENEMOS UN CRITERIO DE DERIVACIÓN
Estimadas familias:
Queremos poner a vuestra disposición el documento que firmaron los especialistas de plexo de los cuatro hospitales públicos que tienen actualmente una unidad de Plexo Braquial.
En estos documentos encontramos un criterio consensuado de los especialistas por el cual recomiendan que «los niños con parálisis braquial obstétrica deben ser derivados a un especialista en plexo pediátrico a las 6 semanas de edad si no ha recuperado la flexión de codo contragravedad» y la firma de los mismos.
Además de esta recomendación, ADAYO ha elaborado una carta de presentación en la cual explicamos el por qué es tan necesario este control por el especialista basándonos en estudios internacionales acerca de la evolución de la PBO.
SI NECESITÁIS QUE VUESTRO HOSPITAL DE REFERENCIA COMIENCE LOS TRÁMITES DE CANALIZACIÓN O DERIVACIÓN, LLEVADLES ESTOS TRES DOCUMENTOS (pinchad el enlace y descargarlos) pues puede que así consigamos que este proceso sea mucho más fluído y menos traumático para las familias que solicitamos la atención del especialista para nuestros niños.
Un saludo
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ESTUDIO DE LA INCIDENCIA DE LA PBO EN CATALUÑA
Queridas familias:
Desde ADAYO PBO os queremos presentar el estudio que hemos realizado sobre la incidencia de la parálisis braquial obstétrica (PBO) en Cataluña, donde se analizan 91 casos acaecidos entre el año 2006 y el 2011.
La PBO ha ocurrido siempre; ya en 1798 William Smelie hizo la primera descripción de la lesión en un recién nacido en una publicación obstétrica. De este modo vemos que la PBO no es una lesión desconocida en los sistemas sanitarios del mundo; pero, tal vez por ser poco común o por falta de interés, en España no se han realizado estudios sobre su incidencia; no hay información al respecto. Debido a esto, consideramos que estudios como este que os presentamos, realizado por nosotros, es un estudio muy valioso y de gran utilidad.
Han sido muchas horas de trabajo pero ha valido la pena. Esperamos que estos datos puedan ayudar al conocimiento de la PBO y a ayudar a prevenirla. Por favor, comparte este estudio y ayúdanos a su difusión.
Aprovechamos también para informaros de que se está realizando una segunda campaña a nivel nacional (España), para obtener datos de otras comunidades autónomas, a través de un grupo de trabajo que hemos organizado entre voluntarios, padres y madres de niños con PBO. Nos quedan todavía comunidades autónomas sin cubrir así que, si te quieres mover para prevenir la PBO, escríbenos a adayo.pbo@gmail.com y te diremos cómo puedes ayudar.
Entre todos lo consguiremos, ¡¡¡JUNTOS TOCAREMOS LAS NUBES!!!
LA JUNTA DE ADAYO
*Estudio de la incidencia de la PBO en Cataluña
https://drive.google.com/file/d/0B0uJPnSSNt6pVDItQ0I1RkdaaFE/view?usp=sharing