Estas son algunas de las noticias que te pueden interesar conocer. Infórmanos si conoces alguna más que consideres que deberíamos conocer.
REUNIÓN EN EL HOSPITAL PUERTA DE HIERRO DE MADRID
Queridas Familias:
En el mes de Abril del 2015, ADAYO PBO mantuvo una reunión en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, con el Dr. Oscar Martínez Pérez, coordinador del grupo de simulación obstétrica y ginecológica, con Dª Marina Jaime Arranz, matrona y supervisora del área obstétrica y con Dª Rita Salvador López, matrona; todos personal sanitario de dicho hospital.
Se pusieron en contacto con nosotros para presentarnos la Unidad de Simulación Obstétrica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda. Se creó hace aproximadamente un año y medio, por las experiencias propias del personal de obstetricia y ginecología de la U.C.I. detectando las dificultades que el personal sanitario tenía en la resolución de situaciones de emergencia obstétrica, como distocia de hombros, pudiendo dar como resultado daños al bebé y/o a la madre.
La Unidad de Simulación, situada en la tercera planta del hospital, ofrece actualmente entrenamiento en resolución de emergencias obstétricas, a través de la implementación de cursos de entrenamiento con instalaciones para el desarrollo de escenarios clínicos de simulación, desarrolla sus propios instrumentos de simulación en su departamento I+D y mantiene una web que actualmente está logrando consolidación internacional.
–“ Creemos que la formación y la práctica simulada es uno de los pilares básicos para la excelencia en nuestro trabajo diario. Con este tipo de programas podremos disminuir la incidencia de lesiones como la parálisis braquial obstétrica”. Dice Dª Rita Salvador López.
Estudios de T .Draycott han contribuido a demostrar que un mejor conocimiento de la asistencia a la distocia de hombros pueden, a través de la simulación, mejorar sus resultados para posteriormente reducir a cifras increíblemente bajas la morbilidad fetal asociada (parálisis braquial permanente ).
Y nosotros, desde ADAYO PBO damos todo nuestro apoyo a este tipo de iniciativas con el deseo de que la parálisis braquial pueda llegar a ser un mal recuerdo de la práctica obstétrica del pasado.
Página Web: www.simulacionobsgin.com
* I Curso Distocia de Hombros (“Protocolo de la SEGO Distocia de Hombros Abril 2015)
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VÍDEO «NUESTROS NIÑOS»
Queridas familias:
El primer fin de semana de Diciembre del 2014 (6 y 7 ) se realizó el primer encuentro de familias y Jornadas técnicas sobre PBO en Barcelona.
Han pasado ya algunos meses, pero por fin podemos ofreceros el vídeo que realizamos con las fotos de nuestros niños, los que verdaderamente dan sentido a esta asociación.
Desde aquí queremos dar las gracias a los padres y madres que han autorizado a que sus hijos sean el rostro visible de la PBO.
Esperamos que os guste.
Clicar en el siguiente enlace:
https://drive.google.com/file/
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CAMBIOS EN EL H. VIRGEN DEL ROCÍO, SEVILLA
Queridas familias:
Hemos conocido que el Dr. Miguel Ángel Toledo ya no ejerce su actividad en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Actualmente, es el Dr. Juan José Gil Álvarez, quien desempeña la función de jefe de la unidad de cirugía del miembro superior y nervio periférico, siendo además especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología en este hospital.
El Dr. Gil Álvarez se ha formado en cirugía de plexo con uno de los mejores cirujanos a nivel internacional, el Dr. Scott Kozin en Filadelfia, que a su vez fue mentor del Dr. Soldado, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Así que, ya sabéis familias, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla podéis contar con el Dr. Gil Álvarez para atender a nuestros niños, como lleva haciendo desde el año 2008 en este mismo centro.
En nuestra página, en el apartado de vía privada, también incluiremos los datos del Dr. Gil Álvarez por si alguien requiere de sus servicios por esta vía.
En breve os informaremos de la situación del Dr. Toledo en el desempeño de su ejercicio dentro de la sanidad pública, pues por vía privada continúa atendiendo su consulta de modo habitual.
Un saludo
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CUESTIONARIO – REGISTRO DE CASOS
¡Saludos a todos!
Os recordamos a todas las familias que desde la Asociación ADAYO estamos realizando un Registro de Casos de la PBO. No existe ningún registro por parte de la sanidad pública en España y estamos intentando crear el primero.
Os pedimos que empleéis un poquito de vuestro tiempo para rellenar el registro. Así podremos conocer cuántos somos, o en qué hospitales se han dado más casos… etc.
Además, podéis estar tranquilos con la información aportada. La base de datos tiene toda la seguridad necesaria, habiendo contratado un certificado de seguridad SSL para que el envío de datos sea encriptado, así como almacenarlos en un servidor seguro; y se encuentra dada de alta en la Agencia Española de Protección de datos.
Si decides rellenarlo debes ir a la «pestaña» CUESTIONARIO; Te pedirán una dirección de mail para registrarte. A esta dirección te enviarán un mail desde Adayo con un link directo al cuestionario de registro de tu caso. Ten en cuenta que quizás este mail se quede en tu carpeta de correos no deseados, así que revísala si ves que no recibes este mail.
Desde ADAYO, os agradecemos de todo corazón vuestra participación.
Un saludo.
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EL DR. SOLDADO ATENDERÁ EN VITORIA (Vía privada)
Os dejamos la dirección y teléfonos por si a alguien le pudiera interesar.
Tomás de Zumárraga Dohatsuaren Kalea, 10, 01008
Vitoria-Gasteiz, Araba
TELF: 945252077 o 945140900 extensión 405-406
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AMPLIACIÓN DEL PLAZO (hasta el 31 de Marzo) PARA SOLICITAR LA DEDUCCIÓN DEL IRPF
Como consecuencia de la aprobación del Real Decreto-Ley 1/2015, de 27 de febrero, se amplia el plazo para poder solicitar el pago anticipado de las deducciones familiares hasta el 31 de marzo.
Las solicitudes que se presenten hasta el 31 de marzo darán derecho a obtener el pago anticipado de los meses de enero, febrero y marzo, siempre que se cumplan los requisitos establecidos para ello.
Esta norma, extiende la deducción, y el derecho a solicitar el abono anticipado de las mismas, a:
- los ascendientes separados legalmente, o sin vínculo matrimonial, con dos hijos sin derecho a percibir anualidades por alimentos y por los que tenga derecho a la totalidad del mínimo por descendientes.
- los contribuyentes que perciban prestaciones del sistema público de protección de desempleo o pensiones de los regímenes de previsión social o asimilados.
La solicitud de abono anticipado de la deducción de ascendiente con dos hijos y la solicitud de las deducciones reguladas en el artículo 81 bis por los contribuyentes que perciban prestaciones por desempleo o pensiones, estará disponible en la sede electrónica de la AEAT a partir del lunes 9 de Marzo.
Para más información acceder a la siguiente dirección:
AEAT Solicitur abono anticipado de las deducciones en el IRPF
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PROGRAMA DEFINITIVO JORNADAS PBO BARCELONA 6-7 DICIEMBRE 2014
En relación con las I Jornadas de PBO que tendrán lugar en Barcelona los próximos días 6-7 de Diciembre en el Hospital San Joan de Deu , os dejamos aquí el enlace para acceder al programa definitivo del evento.
https://drive.google.com/file/d/0B0uJPnSSNt6pUV9DUVRubzBBMnM/edit?usp=sharing
Ya veis que contaremos con un elenco formidable de especialistas de diferentes campos , todos ellos relacionados con la PBO.
Animaos a participar!Será una ocasión única para conocernos y compartir nuestras experiencias.
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CUENTO ADAYO:» EL DIA QUE PAU ALCANZO LAS NUBES»
CUENTO INFANTIL SOLIDARIO «EL DÍA QUE PAU ALCANZÓ LAS NUBES. Juntos podemos superar la Parálisis Braquial Obstétrica PBO.»
¡Hola familia! por fin después de mucho tiempo y esfuerzo os presentamos el cuento infantil solidario «EL DÍA QUE PAU ALCANZÓ LAS NUBES. Juntos podemos superar la Parálisis Braquial Obstétrica PBO.»
“Ha llegado el momento del nacimiento de Pau y toda la familia está emocionada.
Lucía va contenta al hospital a conocer a su hermanito, pero nota que sus padres están preocupados… algo no va bien.
A través de los ojos de Lucía, una niña alegre y optimista, veremos como toda la familia colabora para ayudar a Pau a superar la lesión de su brazo y todos juntos harán realidad el sueño de que Pau alcance las nubes.”
Se trata de un libro que cumple con tres fines, el primero una muy buena herramienta para explicarles a nuestros pequeños el proceso por el que están pasando (ejercicios, operaciones, fisioterapia,…), el segundo es dar difusión a esta lesión tan poco conocida y el tercer es el fin solidario ayudando a la asociación a sufragar los pequeños gastos que existen. Os recordamos que Adayo lo forman mayormente papas con niños pequeños que de forma voluntaria “trabajan” para informar a otros padres, ayudar y acompañar, dar difusión, trabajar para la prevención de la lesión, etc. ¡Os necesitamos!
Con un donativo de 10 €, te enviaremos a la dirección que nos digas un ejemplar como agradecimiento por tu ayuda desinteresada. Los gastos de envío dentro de España son de 4,5€. Podéis enviar mail a adayo.pbo@gmail.com con el asunto “Donativo” seguido de vuestro nombre y comunidad autónoma. En el contenido del mail por favor indicad la dirección de envío y adjuntad la transferencia del donativo que habréis hecho al número de cuenta siguiente de Triodos Bank: 1491-0001-21-2112672619.
Gracias a todos los que habéis hecho posible este gran proyecto, esperamos que disfrutéis con él tanto como lo hemos hecho nosotros.
ADAYO PBO
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REGISTRO CASOS PBO
En Adayo intentamos funcionar sin dinero, no pedimos cuotas de inscripción ni aportaciones económicas, pero ahora sí pedimos tu colaboración, que te registres para ayudarnos a crear una base de datos de las personas afectadas.Durante todos estos años se nos han planteado muchas dudas: ¿cuántos afectados somos? ¿Hay algún hospital con una especial incidencia? ¿Cuántos debemos realizar una segunda operación paliativa? Para tratar de responder éstas y otras cuestiones, es importante recoger la información y obtener así una base de datos. Tiene una gran importancia ya que estos datos nos servirán a todos, para prevención, para tratamiento, para denuncias, para plantear futuras acciones de la asociación,…El REGISTRO de estos casos lo podeis hacer a través de nuestra página web https://www.adayo-pbo.es.Nuestros cuestionario ya está disponible, así que anímate a completarlo. Una vez hayas entrado en la web, debes ir al apartado “COMO PUEDO COLABORAR” y allí te pedirán una dirección de mail para registrarte. A esta dirección te enviarán un mail desde Adayo con un link directo al cuestionario de registro de tu caso. Ten en cuenta que quizás este mail se quede en tu carpeta de correos no deseados, así que revísala si ves que no recibes este mail.Te contamos además que puedes estar tranquilo con la información aportada. Esta base de datos tiene toda la seguridad necesaria, habiendo contratado un certificado de seguridad SSL para que el envío de datos sea encriptado, así como almacenarlos en un servidor seguro. Además la base de datos se encuentra dada de alta en la Agencia Española de Protección de datos. Os agradecemos si podéis compartir la noticia y así hacerla llegar a la mayor cantidad de gente interesada posible (familiares, afectados, fisioterapeutas, etc.).Aprovechamos este post y desde aquí nuestro más profundo agradecimiento a Javier Zapata, por muchas horas de trabajo dando como fruto este estupendo registro. Porque desde finales de 2012, cuando la idea se estaba gestando, ya se ofreció voluntario por llevarla a cabo y por no desfallecer en el camino en este último año y medio que ha durado este proyecto. Por su profesionalidad y buen hacer, que se pueden ver plasmadas en este registro. Gracias infinitas. Y gracias a los papas de la pasada junta y de la actual por el apoyo.
Junta Directiva ADAYO-PBO