Queridos papás,
queremos daros nuestra más afectuosa bienvenida a esta gran familia que es Adayo y transmitiros nuestra más sincera enhorabuena por la llegada de vuestro hij@.

Desde aquí queremos mandaros un firme mensaje de fortaleza y optimismo. El bracito de vuestro bebé va a recuperar la movilidad, con más o menos esfuerzo y en mayor o menor medida, pero recuperará. No tengáis ninguna duda de que además, con vuestra ayuda y cariño, vuestro bebé crecerá y se convertirá en una persona feliz, fuerte y autónoma, como cualquier otro niño.

Esperamos que la información que encontréis en esta web y el apoyo de Adayo os resulten útiles. En este apartado os presentamos una guía orientativa que puede serviros de ayuda durante las primeros meses de vida de vuestro bebé. Aunque ahora todo resulta muy confuso, no os angustiéis, poco a poco os iréis familiarizando con los conceptos, los plazos, las opciones de tratamiento etc. Poco a poco. La PBO es una carrera de fondo así que toca avanzar paso a paso y tener paciencia.

1.- EL DIAGNÓSTICO DE LA PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA

Vuestro bebé no mueve uno de sus brazos, puede estar flácido o hipertónico, es probable que tenga una lesión en el plexo braquial. Para saber cómo y quién debe diagnosticar una PBO sigue leyendo.

2.- BUSCAR INFORMACIÓN Y APOYO EMOCIONAL

Todos nos sentimos “perdidos y confusos” con nuestro bebé en brazos y nuestras angustias a cuestas, en un hospital y ambiente sanitario que suelen resultar herméticos.

Desde Adayo os ofrecemos nuestro apoyo, nuestra experiencia y la información que hemos ido recopilando para que podáis tomar vuestras propias decisiones. ¡No estáis solos!

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3.- BUSCAR FISIOTERAPEUTA E INICIAR MOVILIZACIONES PASIVAS

Inmediatamente después de la lesión el bracito debe estar recogido en cabestrillo los primeros quince días, sin tirones. A partir de aquí, si vuestro bebé no es capaz de mover su brazo correctamente y necesita ayuda para conseguirlo es necesario hacerle las movilizaciones básicas unas 6 veces al día. Lo ideal es que un fisioterapeuta os enseñe como hacerlas, pero si no es posible, podéis aprender cómo hacerlas en el apartado de nuestra web. https://www.adayo-pbo.es/movilizaciones-pasivas/

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4.- BUSCAR MÉDICO ESPECIALISTA DEL PLEXO BRAQUIAL

La PBO es una lesión de los nervios. Para su evaluación y tratamiento es esencial que llevéis a vuestro bebé a la consulta de un cirujano especialista (un médico experimentado que trata a muchos bebés con PBO y que, en caso de necesitarlo, sería la persona adecuada para efectuar las cirugías reparadoras pertinentes).

En el apartado de Especialistas de Plexo de esta web disponéis de la información de los profesionales que trabajan en nuestro país, tanto por público como por privado. https://www.adayo-pbo.es/tratamiento-quirurgico/especialistas-en-plexo-braquial/

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5.- BUSCAR Y TRAMITAR AYUDAS ECONÓMICAS, SEGUROS DE SALUD Y OTROS

Un bebé con PBO requiere más atención, tiempo y cuidados médicos que otros niños; como madre o padre, necesitaréis más recursos económicos y ayudas. Es importante moverse pronto y eficazmente para lograr los beneficios a los cuales tenéis derecho.

En el apartado temas económicos y tramitación de ayudas hemos recopilado informaciones concretas sobre costes y trámites. Debéis tener en cuenta que para conseguir ayudas relacionadas con la PBO de vuestro bebé necesitaréis informes de los médicos a los cuales os hemos remitido en los apartados anteriores (especialista del plexo braquial, médico rehabilitador, pediatra…). Puedes encontrarlas todas en: https://www.adayo-pbo.es/tramitacion-ayudas/

6.- INICIO DE ACCIONES LEGALES

Si en vuestra búsqueda de explicaciones llegáis a la conclusión de que ha habido una responsabilidad de algún profesional sanitario o entidad, debéis saber que el plazo máximo para emprender acciones legales es de seis meses o de un año según la vía que elijáis. Si ahora, por vuestro estado anímico no es el momento óptimo, podéis pensarlo un poco más tarde, teniendo en cuenta esos plazos.

A corto plazo, podéis ir archivando meticulosamente el historial médico de vuestro hijo y de la madre (y todos los gastos) y pedir el informe médico del parto al hospital correspondiente. Podéis también escribir un relato con los detalles que recordéis del parto, ya que con el tiempo este recuerdo puede emborronarse. Realizar acciones legales contra el hospital, es la manera más eficiente de luchar contra la mala praxis. Encontraréis la información necesaria en nuestro apartado Vía legal. https://www.adayo-pbo.es/via-legal/

7.- INICIAR VISITAS CON MÉDICOS ESPECIALISTAS

Las visitas a especialistas son momentos clave; son fruto de una espera que parece interminable y resultan cortísimas. Es esencial que os preparéis para no frustraros y sacar el máximo provecho de esos encuentros:

  • Preparad las preguntas con vuestra pareja (mejor por escrito para no olvidaros durante la consulta).
  • No os desaniméis, no os sintáis intimidados y ¡preguntad! Los médicos entienden vuestra angustia.
  • En caso de que os prescriban una operación, no tenéis por qué eludir las preguntas difíciles tales cómo ¿Cuál será el coste aproximado de la intervención (por privado)? o ¿Cuándo es posible conseguir un quirófano para operar a mi hijo? (por la seguridad social). Eso es fundamental si queréis pedir una segunda opinión o tener elementos para elegir entre varios especialistas.
  • Al salir de la consulta, apuntad todas las cosas que podríais olvidar (en particular las que quizás no hayáis entendido bien): podréis investigar y/o volver a preguntar sobre ellas en el futuro.

Y PARA TERMINAR, ALGUNAS RECOMENDACIONES PERSONALES, de PADRES a PADRES…

  • Los buenos profesionales sanitarios (fisioterapeutas, cirujanos, terapeutas, etc.) existen y debemos confiar en ellos. La clave es encontrarlos.
  • Tendréis que elegir entre las distintas terapias (cirugía, fisioterapia, otras) para decidir cuál es el mejor tratamiento para la lesión de vuestro hijo. Para ello, informaros será fundamental pero, después de haberlo leído y escuchado todo, tendréis también que confiar en vuestro instinto y elegir vuestro propio camino.
  • Es probable que acabéis transformándoos sucesivamente en médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, entrenador personal o psicoterapeuta… involucrarse en la recuperación es importante pero recordad que a veces ir a muchas terapias no suma sino resta, ante todos sois padres.
  • La experiencia de otras familias que hayan pasado por esta situación os puede ser de mucha utilidad en muchos aspectos. No obstante, no os olvidéis que cada niño es único, como lo es cada lesión.
  • Las lesiones en las que no se producen recuperaciones espontáneas en el curso de días 15-30 días serán crónicas y deberán ser regularmente vigiladas y tratadas. La PBO no se cura.
  • Los niños aprenden de lo que ven que hacemos, no de lo que les decimos que deben hacer. Si nosotros no amamos ni aceptamos ese brazo imperfecto, no les vamos a ayudar a que ellos lo hagan. El apoyo psicológico para nosotros y para ellos también forma parte de la recuperación.

 

¡Disfrutad de vuestro bebé! El tiempo pasa volando; no os perdáis estos momentos tan preciosos.  

Os ha tocado emprender una carrera de fondo, pero hay una meta y no estáis solos; nosotros también estamos en ella. Por ello, os queremos acoger en nuestra familia, juntos somos más fuertes.

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