Estos consejos son a modo orientativo, existen diferentes matices y experiencias, tantas como casos y todas validas. No dude en consultar con su cirujano, pediatra… y otros profesionales cualquier duda que tenga.
Solicitud de derivación: Aunque en este aspecto cada comunidad autónoma funciona un poco diferente, a grosso modo, en las CC.AA. donde hay un cirujano especializado en la microcirugía de la PBO en la S.S., la derivación puede hacerla el pediatra, y en las comunidades que no existan, la hacen los especialistas (traumatólogo, neuropediatra, Dr. Rehabilitación…).
La derivación la pueden solicitar los padres al médico, este hace un informe que tramitan en inspección médica. Cada comunidad autónoma suele derivar al especialista de plexo perteneciente a la C.A. con que esté negociada la derivación, aunque se puede solicitar otro especialista siempre que sea en un hospital público o concertado con la Seguridad Social.
Tiempos de espera: En los hospitales públicos las listas de espera son largas, depende de cada hospital, se puede llamar a atención al paciente para informarte de cómo está la derivación y el tiempo de espera en el hospital al que os hayan derivado. En los hospitales privados no hay lista de espera.
Antes de la intervención: Es necesario que el niño esté en estado óptimo de salud, para evitar posibles complicaciones en la intervención o que haya que posponerla. No se debe vacunar al niño 15 días antes de la intervención, (aunque le toque) y es aconsejable evitar el contacto con otras personas que tengan una enfermedad contagiosa.
Ingresos: Depende del médico y del hospital pero para una intervención de injerto o paliativa la media está en 2 ó 3 días si no hay complicaciones o fiebre. En los hospitales privados pueden dormir los dos padres en la habitación con el niño (en la cama supletoria y en la cama del paciente) ya que el bebé duerme en una cuna.
Inmovilización: Se utiliza como su nombre indica para inmovilizar la cabeza y el brazo del niño hasta que el injerto está soldado. En las operaciones de injerto hay tres tipos de inmovilización Consulte con su cirujano que tipo de inmovilización va a utilizar:
- Escayola: en España es lo más habitual, y aunque puede existir otro tipo de colocación de la escayola la más habitual va desde la cintura hasta la cabeza (a modo de casco) con el brazo en cabestrillo. Puede mover la cabeza dentro de ella, sin peligro para la operación, lo importante es que no la eche para atrás.
- Férula: Se puede “poner y quitar”, (lo justo para cambiarle, asearle y con mucho cuidado).
- Vendaje: En las intervenciones en las que se realizan neurotizaciones «de refuerzo» algunos especialistas utilizan una inmovilización que consiste en un vendaje que mantiene el brazo intervenido en cabestrillo, pegado al pecho y con la manita y la cabeza libre. Tal y como se muestra en la foto. Si ha sido necesario coger nervios sensitivos de la o las piernas estas estarán vendadas desde el muslo hasta el talón. En las intervenciones de paliativas, se suele poner escayola. La escayola puede producir rozaduras que se puede corregir, recortando con unas tijeras, y colocando algodón con esparadrapo, en la zona afectada, en la parte de la frente se suele desprender trocitos de escayola que se pueden meter en los ojos para evitarlo se puede colocar esparadrapo blanco, se puede solicitar en el hospital o llevarlo desde casa.
Ropa: Durante el tiempo de la inmovilización, se suele usar unas tallas más de la que necesita, (sudaderas con cremalleras….).Tener en cuenta a la hora de abrigarlo que la inmovilización les da calor. Puede utilizar pantalones de su talla un poco anchos por el vendaje de las piernas.
Tiempo de inmovilización: Es a criterio del médico, pero suele ser “entre 3 y 4 semanas”.
Cuidados, alimentación, paseos, viajes… durante la inmovilización: Para la higiene del niño con la escayola se puede lavar con una esponja las partes del cuerpo que estén libres.
En algunos casos la escayola huele mal, es normal, hay que intentar que no se meta leche por ella y se puede intentar mitigar el olor con colonia. Durante la inmovilización se puede dar el pecho, con un poco más de dificultad, pero solo hay que encontrar la posición que os resulte más cómoda (Ej. tumbados en la cama…)
La cura de las cicatrices de la o las piernas se hace con povidona yodada o suero y los puntos se reabsorben, si se nota que la cicatriz esta enrojecida o ante cualquier duda acudir al pediatra ya que puede estar infecta y necesitara antibiótico. Se puede viajar en el grupo 0, o cuco e igualmente para pasear (muy aconsejable), lo que le resulte más cómodo, dependiendo del tamaño del niño con la escayola o férula.
Se puede revisar por el cuello o la nuca, en el caso de escayola hasta donde lleguen los dedos, para comprobar que no le está rozando y le vaya a provocar a alguna herida.
Después de la inmovilización; La escayola se la quitan con unas tijeras o sierra eléctrica y el cuello, el pelo… están muy sucios se le puede limpiar un poco con toallitas, esponjas enjabonadas… y una vez en casa se le puede bañar.
El brazo y el cuello en algunos casos se pueden quedar sin fuerza y vuelven a estar como cuando nacieron por lo que les cuesta mantener la cabeza, pero enseguida vuelven a estar como antes de la intervención.
Algunos niños sufren otras patologías como la cabeza plana por la parte de la nuca (plagiocefalia) o el cuello ladeado, que con el tiempo o un poco de ayuda de osteopatía, fisioterapia…, dependiendo del grado se corrigen.
Existe también un cojín que puede ayudar al ofrecer un buen soporte en el cráneo del bebé cuando ha estado mucho tiempo tumbado, presenta una cavidad que ayuda al ajuste en la cabecita, ofreciendo un mayor contacto, repartiendo la presión en la cabeza y obteniendo un óptimo apoyo.
Las heridas cuando estén completamente cicatrizadas, se pueden tratar con aceite de rosa de mosqueta, aceite de árbol de té, aloe vera y suaves masajes de estiramiento y constancia o con apósitos de silicona cicatrizantes, pomadas que se utilizan sobre todo para cicatrices queloides (las que se producen por un crecimiento exagerado del tejido cicatricial, con aspecto abultado y enrojecidas) Preguntar en la farmacia hay varios nombres comerciales.
Sobre todo es muy importante que a las cicatrices no les dé el sol durante el primer año, hay que utilizar crema solar de protección 50+, los apósitos de silicona también hacen de pantalla solar, aunque de menor protección (factor 15) Para volver a hacer ejercicios pasivos en casa y a rehabilitación hay que seguir las pautas que indique el cirujano después de la intervención.
Otros Consejos: Por lo general los bebés y niños se adaptan bastante bien a la escayola o férula, por lo menos bastante mejor que lo que lo haríamos los adultos.
La operación y la hospitalización les trastoca un poco su rutina, (sueño, alimentación…), eso contribuye también a que les cueste unos días adaptarse a la nueva situación.
En el hospital la mejor compañía es la de los padres que junto a su afecto según demuestran diversos estudios acelera su recuperación. Los padres deben intentar transmitir seguridad y tranquilidad y no transmitir su propia ansiedad ante la intervención y hospitalización.
A la hora de preparar a un niño para una intervención esa labor debe recaer en los padres. El modo de enfocar el tema depende mucho de la edad del niño.
En niños muy pequeños (dos, tres años…) en los que el concepto del tiempo no está desarrollado, anticiparles los acontecimientos no es sólo inútil sino que empeora su ansiedad. Hay que irles explicando ese mismo día (no antes) casi a tiempo real, lo que va a ir sucediendo. Con los detalles justos y sin mentir (eso típico de «si no te va a doler el pinchazo…» hace que pierdan la confianza en el adulto y les genera indefensión).
Lo más importantes en todos los casos es la presencia física de los padres durante el mayor tiempo posible. (Por ejemplo se recomienda que el niño se quede adormilado en las primeras fases de la anestesia viendo a sus padres). Los niños de más edad, no necesitan explicaciones detalladas del proceso.
La forma en la que los padres pueden ayudar a disminuir el estrés de sus hijos es principalmente, informándose bien de todo el proceso para poder dar respuesta a las preguntas concretas de sus hijos, aprendiendo a controlar la propia ansiedad y favoreciendo espacios de confianza para que los pequeños planteen sus dudas.
No hay que anticiparse y ofrecer información que no se ha pedido, eso sobrecarga y atemoriza. Igualmente las reglas de oro para dar confianza son no mentirles, no entrar en detalles que no sean imprescindibles, no evitar temas y contestar mirándoles a los ojos.
En algunos hospitales hay protocolos que incluyen una visita a las zonas del hospital por las que va a pasar y un primer contacto con el personal médico que lo atenderá (saludar médicos, enfermeros de planta, personal auxiliar, etc…) Esto es algo que se puede pelear y sobre lo que se puede incidir, otra cosa que puede resultar interesante es hablar o conocer directamente a otros niños que ya hayan pasado por lo mismo si lo demanda el niño, a los papás conocer a otros niños que ya lo han superado nos reconforta y nos tranquiliza así que por lógica a los niños también.
Recuerda al niño que puede preguntar siempre todo lo que necesite a sus padres y médicos». (Abrir la puerta a que se expresen y pregunten, pregunten, pregunten)
FOTOS DE DIFERENTES TIPOS INMOVILIZACIONES:
Si quieres ver fotos niños con la inmovilización posterior a la operación puedes pinchar en los siguientes enlaces. Advertimos de que pueden resultar impactantes. Si ya tienes claro que tu hijo/-a va a ser operado pueden resultarte útiles para ir haciéndote a la idea.
Inmovilización con escayola
Inmovilización con vendaje Velpeau*
* Empleado usualmente por el Dr. Lovic, en vez de escayola, para inmovilizar al niño tras la intervención quirúrgica
Inmovilización con férula
Vendaje en operaciones de neurotización