Nuestras Historias

A continuación tenéis algunas de las historias de nuestros pequeños, nuestras historias.

1. Tiffany
2. Julio
3. Nayeli


Tiffany

Nuestra pequeña Tíffany nunca se tiraba en los toboganes por miedo, nos decía: ¿Mamá y si no me puedo agarrar fuerte con las dos manos y me ahogo?. Pues vencido su miedo, ayer, en el Lago de Taurito, se tiró y disfrutó mogollón, como nunca antes.

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Tiffany 2012

Actualmente mi hija Tíffany ya ha cumplido 5 años y hemos conseguido muchos logros, y digo «hemos’’, porque nosotros, sus papás también hemos logrado muchísimas cosas, entre ellas: asimilar y aceptar lo sucedido y aprender así a llevar más llevadera la lucha diaria y recuperación de nuestra hija, habiendo también hecho más fuerte nuestra relación personal, nuestro amor y nuestras ganas de seguir viviendo y superando obstáculos. La recuperación de mi princesita ha sido muy  lenta, pero ha merecido la pena. Después de su 2ª operación a los dos años de vida, cuando la veíamos tan estancada en su recuperación e incluso nos empezábamos a hacer a la idea de que quizás no recuperaría más, empezó a mejorar notablemente: comenzó a adaptar y aceptar mejor su mano afectada (derecha), a flexionar mejor sin tirar de la escápula, la escápula alada ya no está tan pronunciada, levanta el brazo sin ayuda hasta la boca y la utiliza absolutamente para todo, incluso su exagerada desviación de muñeca se ha corregido muchísimo más, su acortamiento del miembro afectado ha cesado (tan solo una vuelta de manga). No ha sido fácil y han existido verdaderos momentos de bajones, lágrimas, miedos, dudas, angustia, impotencia e incluso terapia de una psicóloga. Hubo un momento en el que mi hija sintió la impotencia de querer hacer con su brazo y NO PODER, comenzó entonces a autolesionarse, se pinchaba el brazo con los lápices o cualquier cosa punzante que pillara, se mordía, tenía terrores nocturnos, nunca ha dormido siesta y con tan solo dos horas de sueño después de tres horas para que lo consiguiera estaba de nuevo en pie, había que sedarla para poder entrar en un hospital o médico, le rompía los brazos a las muñecas y lloraba por todo y mucho, llegó incluso a no querer jugar con otros niños ni ir siquiera al parque. Acudimos con ella a una psicóloga y nos explicó que lo que le pasaba era por lo que había vivido, que lo vivía con angustia porque así lo hacíamos nosotros sus padres, y que los niños como ella suelen madurar más deprisa y que teníamos que tratarla y explicarle tal como correspondía y no cómo la bebé que era para nosotros, que no la engañáramos ni ocultásemos nada, que era mejor explicarle y hablar con naturalidad de las cosas, en especial de sus tratamientos y operaciones y que cuanto antes lo asimiláramos nosotros, antes lo haría ella. Y así fue, ya no le da vergüenza ir sin medias con una falda o pantalones cortos, ya disfruta de la playa que tanto le gusta sin preocuparse de si le miran las cicatrices de sus piernas, ya no tiene miedo de dormir porque sabe que despertará de nuevo en su cama, no le importa que los niños le pregunten en el parque o en el cole y ha aprendido a aceptarse a sí misma y aceptar a los demás tal y como son, sin tener que romper un brazo a un muñeco o buscar algún defecto en los otros niños para sentirse igual. También ha aprendido a superar obstáculos como el baloncesto o el nadar, se ponía muy nerviosa de no hacerlo como los demás o de no poder, ahora si no lo consigue de una forma lo hace de otra y no se cansa de repetirlo una y otra vez hasta lograrlo.

 

La próxima operación para que logre estirar y levantar algo más su brazo será este verano, ya se lo hemos explicado, nosotros y su médico, ha preguntado y hemos respondido, y lo va llevando mejor de lo que pensábamos, tan solo dice preocuparle el yeso y despertar y no vernos, pero le restamos importancia al yeso animándola a comprar pegatinas para pegarlas en su yeso y le hemos dicho que no se preocupe al despertar porque siempre vamos a estar cerca y nos verá.

También llegó el día, una semana después de haber cumplido los 5 años, me dijo que necesitaba saber por qué ella tenía que ir a rehabilitación y otros niños no, lo compartí en el foro con todos y en mi facebook, allí lo pueden leer. Ha sido más pronto de lo que esperábamos, pero ya nos lo dijo la psicóloga y su profesora, es demasiado mayor para su edad, pero nosotros también lo hemos aceptado y ella es feliz, muy feliz y nosotros también lo somos gracias a ella.

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El hijo de Julio

Hola Amigos y amigas:

Mi nombre es Julio y hace ya casi 11 años mi hijo nació con una PBO superior izquierda. Por aquella época había muy poca información sobre PBO en Internet, en los libros y entre los médicos. Todo era confuso y a veces contradictorio: que si que había que esperar, que si la cirugía era lo peor, que con la rehabilitación se resolvía todo, que si el Vojta… Afortunadamente se cruzó en nuestro camino una fisioterapeuta infantil que nos habló de una cirujana plástica que nos condujo al Profesor Alain Gilbert de París que operó a nuestro hijo con cuatro meses. No necesitó injerto porque el tronco primario superior estaba parcialmente roto.

Después empezamos con la rehabilitación, con la piscina desde los 8 meses, etc…

Entonces y viendo la poca información que existía decidí crear una página Web que llamé “Parálisis braquial obstétrica y padres” que sirvió de encuentro, de apoyo emocional y para compartir experiencias e información médica entre tanta desinformación. Muchos padres y madres nos acercamos, rompimos mitos acerca de la PBO y abrimos el futuro para nuestros hijos e hijas. La clave era que la PBO se supera y que había salida si se daba con el tratamiento adecuado.

Desde el año 2001 hasta hoy las cosas han cambiado muchísimo. En España ya hay buenos médicos tratando y operando la PBO.

Mi Web y el contacto telefónico que se creó siguió funcionando unos cinco años más y después  se apagó para dar paso a otros padres más informados que iniciaron ADAYO PBO.

Hoy os quiero contar un poco de mi (nuestra) experiencia:

El primer golpe de la PBO es duro y desconcertante. No sabes qué le pasa a tu hijo. Te aferras a una recuperación espontánea antes de los 3 meses y trabajas mucho en la rehabilitación. Pero si la recuperación no es buena la mejor opción es la cirugía. Es duro pero es así. Y en este caso hay que ponerse en manos de un experto.

Mi hijo empezó a recuperar mucha movilidad después de la cirugía. Con 8 meses empezamos en la piscina y desde entonces (hoy tiene casi 11 años) no ha parado. Compite en un club de natación y es de los mejores a nivel autonómico. La primera vez que le vi ganar una carrera lloré de la emoción (y no por la victoria en la carrera sino por la PBO que tuvo y que venció).

La PBO no le ha limitado nunca, siempre ha hecho vida normal. Su correr es un poco asimétrico en el movimiento de los brazos y nada más. Hemos (ha) tenido muchísima suerte.

La verdad es que la PBO no la hemos olvidado pero tampoco nos preocupa porque la evolución ha sido muy buena y las revisiones con Gilbert y con el médico rehabilitador son siempre positivas.

La PBO te quita al principio cuando ocurre y te da mucho a lo largo de la vida (y no es un consuelo demagógico). A nosotros nos puso las pilas y nos sirvió para valorar lo que de verdad importa. Mi hijo tuvo otras dos preciosas hermanas más y nos convirtió en una familia de nadadores. Ha dejado de ser un niño con PBO para ser nuestro hijo que va viviendo su vida.

Soy consciente de la suerte que hemos tenido. Quiero transmitiros mi testimonio y mi convencimiento  en la superación de la PBO.

Un abrazo para todos y todas (especialmente a las mamás)

Julio

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Nayeli

Hola a todos,

Me llamo Nayeli Reollo,  nací el 10 de Enero del 2004  y vivo en Agramunt (LLeida)
Ahora  os voy a contar un poco mi  historia.
En las vacaciones de semana santa del 2003 mi papa Frank le puso a mi mama Sandra una semillita en su tripita.
Durante 9 meses fui creciendo y creciendo, (claro mi mama no paraba de comer).

Hasta que el día 9 de Enero decidí que ya era hora de conocer personalmente a mis papás. Fue un poco largo, yo tenía muchas ganas de salir pero no podía, el túnel por el que tenía que pasar era demasiado estrecho para mí. Al otro lado había una mujer que insistía que tenía que salir por ahí y, aunque yo decía que no podía, ella insistía. Después de 16 horas de espera vi que se acercaba hacia a mí una especie de 2 cucharas que me aplastaban la cabeza y tiraban de mi hacia  fuera, yo no quería porque no podía pasar. Después de tanto insistir conseguí pasar un poco hasta que mi hombrito se quedo atrapado en la pelvis de mi mama, la mujer tiró hasta que consiguió sacarme.

Al salir y ver mi nuevo mundo, con mi bracito izquierdo colgando me llevaron corriendo a otra sala para ponerme en una cuna transparente que estaba muy calentita, y me llevaron a ver a mis papás. Mi mama se puso muy triste porque no me pudo coger entre sus brazos. Después mi papa me llevo a una habitación muy grande que estaba llena de bebes como yo, era un poco rollo porque no paraban de quejarse por todo.

Sé que a los 2 días de estar en el hospital el neuropediatra habló con mis papás y fue cuando les dijeron que lo que me pasaba en mi bracito, se llamaba PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA, ellos  se quedaron un poco sorprendidos porque no tenían la menor idea de que era eso.

El doctor les explicó un poco y los tranquilizó diciéndoles que yo iba a recuperar la movilidad en tres meses ya que cada día el nervio crecía un milímetro.

Por fin llego el día de irme para casa, me fui muy contenta con mis papás que estaban muy emocionados de tenerme por fin con ellos después de pasarme una semana en el hospital.

A las tres semanas empecé hacer rehabilitación en el hospital, me gustaba ir porque yo era el único bebe que había y como todos eran mayores y siempre hacían tonterías cuando venían a verme, eso a mí me encantaba.
Recuerdo que mi mama se enfadaba mucho cada vez que nos tocaba revisión con el neuropediatra del hospital, ella decía que le faltaba un tornillo, la verdad es que sí, no tenía muy claro lo que era la PBO, por lo que decidieron llevarme a “San Juan de Dios” para tener una segunda opinión, aquí me hicieron un electromiograma que no salió muy bien, el doctor les dijo a mis papás que no movería el brazo, ellos se disgustaron muchísimo porque los médicos eran muy negativos, pero como tengo unos papás que no paran de luchar, siguieron buscando información y gracias a Internet descubrieron un foro de papás que tienen PBO, ahí ellos hablaron con muchos papás que les ayudaron mucho.

Hubo una mama de Girona que les facilito toda la información necesaria para ponerse en contacto con un médico de Barcelona que estaba especializado en PBO, y fue genial, ese médico de pelo blanco si que me entendía. Después de tantos médicos negativos dando ninguna esperanza a mis papás, encontramos uno que sabía que daño tenía y lo que es más importante, sabía cómo mejorar mi brazo. Nada mas verme les dijo a mis papás que tenía dañadas la C5-C6-C7 y que me tenía que operar, a mis papás no les hizo ninguna gracia pero pensaron que si era lo mejor para mí pues había que hacerlo.

Lo mejor es que yo soy muy fuerte y a partir del 4 mes empecé hacer bíceps, la primera vez que moví el codo mi papa estaba de viaje y mi mama lo llamó un poco “histérica”, la verdad. Era una muy buena noticia,  la siguiente revisión con el doctor fue un éxito todos estaban muy contentos porque la operación se atrasaba gracias a la rehabilitación y la piscina que hacía, fui recuperando todos los movimientos del brazo, fue genial ya podía coger los juguetes con las dos manos.

Cada mes recuperaba un poco más, hasta que a los 2 años el hombro dejo de hacerme caso y ya no quiso evolucionar más, desde entonces mejoró en velocidad y precisión, tengo que reconocer que he evolucionado mucho.
Ahora el doctor me quiere operar pero solo del hombro, él dice que me va hacer una operación paliativa, que consiste en hacer un cambio de músculo y que con esta operación será como ponerle la guinda al pastel, por eso ahora tengo que trabajar mucho los músculos del hombro para que estén fuertes para la operación.

El 5 de noviembre del 2007 llegó el gran día, me iban a operar del hombro en una intervención paliativa. Yo sin que mis papás lo supieran era consciente de todo lo que hablaban sobre mí y mi bracito, por lo que ese día me comporté mejor que si fuera un adulto. Poco rato después de que mis papás me dejaran sola en el quirófano con aquel señor que me visitaba para hacerme el seguimiento del brazo, me llevaron a una habitación donde me esperaba casi toda la familia. Ese rato fue un poco rollo, porque yo solo quería descansar. Cuando desperté me encontré tumbada en una camilla, con todo el brazo hasta la cintura escayolada. Mi papi me decía que me parecía a la Estatua de la Libertad. Después de dos noches un poco difíciles, me costaba mucho dormirme y me sentía muy incómoda, me dejaron volver a casa con los papis. Ya estaba hecho. Casi 4 años esperando una operación que no llegaba nunca.

Una vez en casa, a los pocos días ya dormía muy bien, de cualquier forma y postura. Durante el día mis papis me tenían que recordar que llevaba el yeso, yo la verdad en ocasiones lo olvidaba y jugaba haciendo la bestia. Al principio me querían entretener pintando, pero ¿todo el día pintando? A veces pienso que mis papis se preocuparon tanto que lo llegaron a pasar mal, sobre todo durante la espera hasta que llegó el día. Luego se dieron cuenta que yo lo llevaba muy bien.

Una vez a la semana iba al cole a recoger las fichas para hacer en casa, y todos mis amigos de clase se ponían muy contentos. Se sorprendieron mucho mis padres cuando la profesora les contó que yo les había contado a mis amigos el problema que tenía en el brazo, y así ellos me ayudaban a poner la chaqueta, o coger algún juego…. Ese día cuando llegué a casa mis papis quisieron hablar conmigo, por si tenía alguna duda de lo que había pasado.

Seis semanas después, me quitaron el yeso. La verdad, le había cogido cariño, y al principio les dije que no quería. Después de quitarme el yeso, me pusieron un aparato de plástico que me hacía estar con el brazo paralelo al suelo. Al principio note más libertad, más ligera. Me daba miedo que me tocaran el brazo, mis papis insistían en ponerme una cremita para mejorar el aspecto de la piel, que se había quedado reseca. Mientras me ponían la crema me iban levantando el bracito, como les dijo el médico, y a mí me daba miedo. A los pocos días mis papis me pegaban la bronca porque me quitaba yo solita el brazo del aparato porque quería levantarlo y hacer los ejercicios.

Seis semanas después, me quitaron el aparato, y ahora solo lo usaré para dormir, temporalmente durante unas semanas.

Tanto mis papis como yo estamos muy contentos, ahora voy a seguir trabajando el brazo, para llegar al máximo.

Después de un tiempo, ya tengo 8 años. Durante este tiempo he estado trabajando mucho mi brazo haciendo rehabilitación, hay que decir que no todo lo que mis padres quisieran, porque yo con 7 años me cansé de hacer rehabilitación y dije que no quería hacer mas que estaba muy cansada y que ya podía parar, mis padres entendieron que estaba cansada y entre todos decidimos parar una temporada..

Ahora me tienen que operar de nuevo, la verdad es que no paro de decir que tengo miedo, pero mis padres me dicen que este tranquila que esta operación no tiene nada que ver con la anterior, que solo tengo que estar unas 3 semanas con una escayola en el brazo y que voy a estar muy bien….lo mejor de todo es que en 3 meses no podré hacer deporte, por lo que me libro de gimnasia y del pabellón, genial…………

Bueno me despido de momento y ya os contare como ha ido todo.

Espero que esta experiencia os ayude tanto como ayudaron a mis padres cuando no sabían con quien hablar.

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