UNA HERIDA: UN DUELO

Todos hemos escuchado hablar del “duelo”, especialmente ante la muerte de un ser querido. Sin embargo, lo que mucha gente desconoce, es que nuestra vida está llena de duelos que vamos a tener que ir procesando, con nuestros recursos y con la ayuda de los demás, para poder avanzar. Aunque estemos acostumbrados a asociar el duelo a la muerte, en realidad es un proceso complejo que vivimos de muchas maneras e intensidades distintas. Cualquier pérdida provoca un duelo: ya sea la pérdida de un ser querido, pero también la pérdida de una relación estable, de un trabajo, de un lugar apreciado, de una etapa de la vida o incluso de una situación ideal deseada: como por ejemplo, la espera de un niño sano. Cuando unos padres llenos de deseos y expectativas hacia su recién nacido reciben la noticia de que éste tiene PBO (o cualquier otra noticia que esté fuera de sus “planes”) se produce una rotura en la imagen ideal que tenían formada, una pérdida de aquella situación elaborada y de la salud de su hijo/a, y por tanto tienen que “readaptarse” a la nueva realidad, elaborando su propio duelo y reconstruyendo todas las expectativas que consciente e inconscientemente tenían preparadas para el nuevo miembro familiar.

Hay que tener claro que vivir un duelo no es ni malo, ni patológico, sino un proceso natural ante una pérdida y que, aunque al principio parezca imposible, se supera con el tiempo. Sin embargo, debemos poner de nuestra parte para ir facilitando este proceso de readaptación a nuestra mente, para no quedarnos enquistados en el dolor y en la pérdida y no derivar en un duelo enfermizo que nos consuma, nos estanque y dificulte el avance nuestro, de nuestro hijo/a y de nuestra familia.

Cuando se sufre una pérdida (cuando pierdo a “mi hijo sano”) la ansiedad provoca una respuesta instintiva de ira, desesperanza y abatimiento. Es normal sentirnos frustrados, incluso rabiosos ante una noticia así: alguien a quien queremos mucho, indefenso y para el que deseamos lo mejor, vive y va a vivir situaciones que no deseamos para él. Por lo tanto, la culpa, el miedo, la tristeza, el resentimiento, la confusión, la negación, el victimismo y la comparación son reacciones habituales que nuestra mente genera para intentar sobrellevar y dar respuesta a esta situación inesperada. Sentir todo esto es natural, es una prueba de que estamos bien hechos, que nuestro cuerpo y nuestra alma responden ante los estímulos y las circunstancias del entorno: no somos seres impasibles ante la vida.

Sin embargo, muchas de estas reacciones naturales tienen que elaborarse, trabajarse, equilibrarse e irse desvaneciendo para dejar paso a una respuesta activa de reorganización, reconstitución y readaptación, que nos permita continuar adelante con las circunstancias que el PBO comporta.

¿Por qué es importante que elaboremos el duelo? Porque hay tres elementos muy significativos en juego y que van a estar determinados por cómo nosotros afrontemos la realidad: nuestro hijo, nuestra familia y nosotros mismos.

En primer lugar, tenemos un hijo que tiene PBO que también tendrá que vivir su propio duelo y que va a necesitar unos padres que hayan podido “hacer las paces” con la parálisis, para saber que se puede convivir con ello, y ser feliz y hacer una vida normal. Hasta que tú no elabores el duelo por la pérdida de esa “normalidad” en tu hijo, él no podrá elaborarlo, ni vivir la normalidad en sí mismo. No se trata de un acto de “heroicidad” gratuito, ni tampoco de ser “ilusos” e inconscientes, se trata de asumir que las cosas no son como “habríamos deseado que fueran” pero que serán todo lo buenas que esté en nuestras manos que sean. Si no avanzamos, el niño no avanzará. Si no vemos la normalidad en él, él no la verá. Si no somos capaces de aceptarlo (y digo aceptarlo porque es distinto de quererlo), él no lo aceptará. Los niños aprenden de lo que ven, de lo que perciben, de lo que les transmitimos y de lo que vivimos.

En segundo lugar, la familia. El niño con PBO no es el único que va a vivir una pérdida, también la familia (como unidad y como individuos) la va a vivir y muy especialmente si en ésta hay otros hijos. La dinámica familiar cambia de forma ordinaria cada vez que entra en ella un nuevo miembro (los roles, la rutina, el espacio, las relaciones…todo tiene que readaptarse); mucho más si éste tiene PBO, o cualquier dificultad médica, puesto que además de ajustarse a “ser uno más” tendrán que ajustarse el bolsillo, el tiempo, la tensión y las prioridades. Está claro que tener una Parálisis Braquial Obstétrica en casa tiene muchas implicaciones: médicos y especialistas de toda clase, hospitales, rehabilitación, tiempo dedicado, dinero y más dinero, viajes, preocupación por el presente y por el futuro, necesidad de protección,… y todo ello habrá que integrarlo en la dinámica familiar para poder continuar siendo una familia y no sólo “los padres preocupados de un PBO”. Quizá la reacción inicial es volcar toda la energía en la lucha para mejorar la parálisis, lo cual es normal y necesario, puesto que cuanto antes nos pongamos en marcha con la PBO, mejor. Sin embargo, poco a poco hay que dejar espacio para el núcleo familiar y para reordenar los roles, cuidar los detalles y las relaciones con cada miembro (especialmente con los más pequeños) y vivir la PBO como una pieza más de la familia, sin convertirla en “la” pieza. Podemos procurar los mejores médicos, especialistas, tratamientos y hospitales para nuestro hijo con PBO, que si no le ofrecemos una familia fuerte, segura, unida, cuidada por dentro, nos estamos dejando lo más importante. Hay que tener en cuenta y no olvidar nunca que lo más importante de nuestro hijo con PBO no es la PBO, es nuestro hijo. Es habitual que una situación dura como esta comporte, entre muchas otras cosas, tensión, culpabilidades, diferentes maneras de ver la misma situación, diferencias entre la pareja que estaban latentes pero que se podían sobrellevar bien, discusiones, nerviosismo… por eso es importante que hagamos bien nuestro propio duelo de la situación: necesitamos estar bien, en paz, para poder responder a todas estas demandas que van a ir surgiendo de forma constante.

Finalmente, nosotros mismos. Hay sucesos en la vida que nos rompen por dentro y que no nos dejan avanzar hasta que conseguimos curar la herida que nos han provocado. Pero la vida no espera a que nosotros estemos “curados” ni preparados para continuar adelante… la vida avanza con nosotros, queramos o no. Por ello, a veces tenemos que avanzar como podemos con nuestras llagas a medio sanar. Ser conscientes de cómo estamos, qué sentimos y qué emociones nos están moviendo a actuar de una manera o de otra, es el primer paso para poder elaborar los sentimientos que nos invaden ante esta nueva situación.

¿Y cómo ayudamos a nuestra mente a ir reordenando los dolores, rabias y sufrimientos,… a procesar bien el duelo? Los duelos son procesos y todo proceso requiere un tiempo. Hay personas que tardan más y otras menos, y no todos los aspectos se elaboran igual. Depende de la persona, las experiencias previas, la situación concreta, los recursos… pero el primer paso para poder avanzar es RECONOCER que algo en nosotros está herido y PERMITIRNOS el derecho a sentirnos así. Se trata simplemente de saber que queremos tirar adelante y que vamos por el camino correcto, evitando las prisas. Es importante poner nombre y apellido a lo que me produce dolor: un nombre y apellidos concretos. ¿Qué es lo que me duele? ¿Qué mi hijo tenga PBO? ¿Qué sea en algunos aspectos diferente? ¿La impotencia de no poder hacer nada? ¿Ver cómo mis otros hijos me piden una atención que a veces no puedo darles? ¿El verle cada día? ¿El ver a otros niños cada día? ¿Pensar en las cosas que no podrá hacer? ¿Pensar que sufre? ¿Ver cómo le miran otros niños? ¿No saber qué decirle? ¿Ver cómo todo esto está afectando a mi familia? Seguramente son muchas cosas las que hay que procesar, pero si no las ordenamos y las “detectamos” difícilmente vamos a hacer nada con ellas (y probablemente vamos a confundirlas con otros sentimientos o a descargarlas con otras personas o situaciones). EL PERMITIRSE sentirse así, es algo muy importante para poder volver a estar bien. Estamos en una sociedad que de forma directa o indirecta nos manda el mensaje que “no debemos sentir” determinadas cosas. Ya de pequeños escuchamos “no llores, no estés triste… no te enfades”. Y de mayores nosotros mismos nos repetimos: “no debería sentirme así, yo no soy así” o “si no siento, si me mantengo ocupado, el dolor desaparecerá”. Pero las emociones no desaparecen por mucho que nosotros las “neguemos”. Sentir pena, impotencia, tristeza, miedo es natural en las personas, y es necesario reconocer lo que sentimos para dejar que la energía que provocan esas emociones nos impulsen hacia el cambio, hacia la acción. Incluso las emociones negativas tienen una razón de se. Parece que si lloramos, estamos dejando de luchar y llorar no es sino una manera de canalizar la emoción. Permitirnos el derecho a sentir, ayuda a no hacer más duros los sentimientos y las vivencias, a vivirlos con más libertad y naturalidad.

Sentir y permitirnos sentir, lleva tiempo y aprendizaje pero es el paso previo para poder llegar a la ACEPTACIÓN. Hay que utilizar toda esa energía y llevarla a buen puerto. Hay que aceptar la situación que nos ha tocado vivir, y especialmente hay que aceptar que nuestro hijo es diferente. Pero también hay que saber que ser diferente no es malo. Negar que es diferente y que tiene dificultades no le ayudará a aceptarse a sí mismo, a hacer crecer sus potencialidades, o a avanzar frente a los retos. La negación lo único que hace es protegernos temporalmente de una realidad que a veces puede resultarnos demasiado dura de aceptar.

Tenemos tendencia a centrarnos en el tema problemático: “no puede levantar el brazo”, “se le ve distinto”, “no podrá hacer…”, “le han dicho esto, le han dicho lo otro”… y alimentarlo, dándole más fuerza y más importancia de la que es necesaria para avanzar. Nos olvidamos de que hay que tratar al niño de forma integral, que nuestro hijo, como decíamos antes, no es su PBO, es mucho más que eso: es creativo, es travieso, es cariñoso, es muy mal cantante o un pésimo perdedor, es divertido o es espontáneo, o discreto, es ágil, es rápido, es listo,… es un conjunto de pequeños detalles que le convierten en sí mismo. Si sólo vemos a nuestro hijo desde su parálisis van a pasar varias cosas: 1) nos vamos a perder una personita fantástica, 2) vamos a tender a sobreprotegerle y a darle el mensaje de que “él sólo no puede”, 3) vamos a dificultar que él se vea y se defina a sí mismo de forma integral y 4) podemos entrar en una espiral de negativismo y frustración que no va ayudarnos ni a nosotros ni a él. La PBO es una parte de nuestro hijo, una parte muy importante, cierto, pero no es nuestro hijo. Nuestro hijo no sólo es su brazo, ni su movilidad, sino también sus ojos, sus piernas, sus sentimientos, sus deseos y sus sueños.

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