PBO Adultos

Bienvenido a PBO Adultos. Si has llegado hasta aquí lo más probable es que estés afectado por una Parálisis Braquial Obstétrica y busques conocer la experiencia de otras personas que pasan por lo mismo que tu.

La PBO es una lesión que te condiciona para toda la vida, pero eso no significa que sea invencible. Sucede desde siempre y desafortunadamente en el siglo XXI sigue habiendo casos, por eso se formó esta asociación.

Aunque ahora existe mucha más información, buenos recursos tecnológicos y avances médicos, muchos adultos con PBO -en especial los que pasamos de los 30 años- hemos vivido con el mínimo conocimiento de nuestra situación, sin un diagnóstico preciso, ni tratamiento de ningún tipo. Solo los más afortunados han podido contar con la atención de un fisioterapeuta para su rehabilitación.

Probablemente, más allá de alguna visita puntual al ‘especialista’, hayan sido nuestros padres quienes se han esforzado con más ahínco en que nuestros bracitos mejoraran con ejercicios, consejos y ánimos. Eran otros tiempos y entonces lo que decía el médico era ‘dogma de fe’. Nuestras madres se volvían a casa con niños perfectamente sanos a los que les habían lesionado durante el parto, pero las explicaciones que daban a los padres eran escasas, y a todo se le quitaba importancia.

En aquellos años no se contaba con los medios tecnológicos que existen hoy y la solución única que daban a nuestros padres consistía en escayolar el brazo durante los primeros meses y, en adelante, hacer los ejercicios pasivos para el brazo. Después te quedabas a tu suerte. Apenas se hacía seguimiento ni se facilitaba a las familias el acceso a una rehabilitación gratuita. Operación era una palabra inexistente para la PBO y, por supuesto, las denuncias por negligencia médica nunca se hacían o no llegaban a ningún lado.

En este escenario hemos crecido los adultos con PBO y, en muchos casos, pensando que éramos los únicos en la tierra con el brazo así. Mientras eres muy pequeño apenas eres consciente de lo que te pasa, pero cuando creces y empiezas a hacer las cosas por ti mismo te vas dando cuenta de que tu brazo no responde a tus necesidades, no te obedece. Luchas por superar esas incómodas situaciones en las que no puedes escribir bien en la pizarra, hacer el pino en gimnasia, atarte la coleta o ponerte la chaqueta. Te esfuerzas por no ser diferente.  Luego, en la adolescencia, llegan los complejos estéticos, tu brazo ‘vago’ te pone en situaciones en las que te sientes ridículo, te crea complejillos, tienes que responder a preguntas y dar  explicaciones incómodas. Todo esto, en un adolescente puede generar cierta inseguridad y con frecuencia una baja autoestima.

Cada uno habrá evolucionado a lo largo de su vida según su carácter y sus circunstancias, pero tener PBO no es un drama que nos impida vivir, solo una dificultad añadida que unos pueden superar o aceptar mejor que otros, como todo en la vida. Con PBO se puede estudiar de todo, trabajar en muchas cosas, según que tipo de parálisis braquial te afecte, se pueden hacer muchos deportes y actividades y, por supuesto, formar una familia. Aunque es cierto que para los casos más severos, como la PBO total, las cosas pueden resultar mucho más difíciles. Aún así, la vida está llena de cosas maravillosas para hacer con o sin PBO, siempre que no seamos nosotros mismos los que nos pongamos trabas añadidas. Hay que intentar siempre superar las limitaciones, hay ejemplos de personas que son auténticos modelos de superación en condiciones mucho peores que una parálisis braquial.

Si en tu familia no te han sobreprotegido o tratado diferente del resto de tus hermanos, habrás aprendido a sacarte las castañas del fuego solo o sola. Porque los niños con alguna deficiencia física espabilamos antes, no nos queda otro remedio, maduramos pronto y nos hacemos valientes, responsables y resolutivos, quizás para contrarrestar nuestra limitación.

Seguro que ningún adulto con PBO realiza un trabajo que no pueda hacer. Aunque en ciertos casos nuestro brazo nos lo ponga muy difícil o imposible hacer ciertas tareas, podemos buscar otras. La falta de fuerza y/o movilidad de un brazo, no impide desarrollar la creatividad, escribir, enseñar, cantar, y otras muchas cosas. Además, la vida te va enseñando a manejarte mejor en unas situaciones que en otras y eso nos lleva a enfocar nuestro trabajo hacia algo que nos guste y podamos hacer bien. Es lógico.

Seguro que hubo sueños frustrados, que quisiste ser bailarina profesional y renunciaste porque tu brazo ‘te traicionaba’, que soñabas con ser bombero pero sabías que nunca superarías las pruebas físicas, o cirujano, o lo que sea. Pero esas renuncias las vas dejando en el camino y buscas alternativas, ¿no es así?

Si ahora has llegado hasta esta asociación, nos gustaría que te quedaras. En el foro tienes un espacio donde nos puedes contar tu experiencia y tu situación actual. Muchos adultos recurrimos a internet para dar con la respuesta a esas preguntas que nunca nos contestaron y, quizás, encontrar orientación para saber si los nuevos métodos también son para nosotros.

En esta web, y en otras, encontrarás mucha información sobre lo que es la PBO y cómo se trata hoy en día a los niños afectados, también verás la angustia de los padres y el afán de superación de todos ellos -padres e hijos- por superarse aprendiendo. Para los adultos con PBO, es también una esperanza y un espejo del pasado, porque éramos muy pequeños para entender la frustración de nuestra familia, lo que sufrieron por nosotros.

Los padres con niños pequeños con PBO agradecen que les demos ánimo, porque en nosotros ven un reflejo del futuro de sus pequeños, ven que si nosotros hemos aprendido a vivir con ello sin apenas ayuda, sus hijos lo tienen mucho más fácil. Anímate a participar, en nuestro foro hay una apartado de PBO Adultos, entra y déjanos conocerte.

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ESTELA:

Soy Estela y, si se me observa, se aprecia que soy adulta (cuando menos físicamente). También resulta apreciable que mi brazo derecho no es “normal”, aunque tal calificación resultaría injusta. A mi entender es tan normal como mi brazo izquierdo, salvo que, a diferencia de éste, tiene una personalidad de adolescente y se niega a obedecer mis órdenes. Por lo demás, es esforzado y trabajador y sus malabarismos me han permitido ganar apuestas (nadie sabe rotar el hombro hacia fuera como él), generar compasión en casos de necesidad (sí, sí, de esto también nos hemos aprovechado)  y evitar hacer el pino en clase de gimnasia. Cierto que cuando eres pequeña, te sale a pelea por colegio defender su normalidad (aconsejo no cambiar mucho de  colegio a los enanos), y que, de hecho, en el instituto me vi en la obligación de romperle la nariz a un compañero por meterse con él, pero para eso tengo el brazo izquierdo que se las prometía muy felices viviendo del cuento (soy terriblemente diestra y en condiciones “ normales” el izquierdo hubiera vegetado en el mundo de las extremidades accesorias) y que ha tenido que aprender a realizar todo tipo de actividades. Y todo porque, por lo visto, sufrí una PBO (parálisis braquial Obstétrica) por obra y gracia de un médico, que arrepentido de su error sufrió mi amistad hacia su muerte.

He de decir que esto de la pbo fue un concepto que no descubrimos hasta ser yo mayorcita, dado que en los inicios todos y cada uno de los médicos por los que me pasearon consideraron necesario mentir (unos por convicción y otros por omisión). Bueno, todos  con la salvedad de un traumatólogo, que entendió que había de informar a mis padres de la posibilidad de una deficiente actuación del ginecólogo. En todo caso, hace más de treinta y cinco años las soluciones eran escasas y los resultados…bien, el resultado era quedarse más o menos como estabas. Y yo me quedé así, más o menos como estaba, con movilidad en la mano y habiendo sido sujeto pasivo de múltiples fisioterapeutas a los que guardo en mi recuerdo como amiguitos pelmas de la infancia con capacidad económica suficiente para surtirme de gominolas.

Por lo demás, mi infancia fue normal, mi adolescencia normalmente terrible y mi adultez aburridamente normal, camino, me temo, de una senilidad prematura. Tengo una casa (a medias con el banco), un coche (a medias con el taller mecánico), un trabajo (a medias con la agencia tributaria)  y una pareja (que yo sepa no lo comparto con nadie…), y para todo ello, mi brazo no ha sido impedimento alguno. Cierto que hube de rebajar los umbrales del ridículo en circunstancias tales como danzar baile gallego (se precisa levantar los brazos.. ambos a poder ser) o utilizar un compañero para escanciar sidra, pero jamás me ha generado sufrimiento moral alguno. Temer que cualquier niño pueda sufrir burlas por un brazo lesionado, es igual que temer que cualquier niño pueda sufrir burlas por llevar gafas, ser gordo o más bajo…Temer que tu hijo no pueda ser neurocirujano es similar a temer que tu hijo mida menos de1,70 my no pueda ser policía, o no vea un burro a tres pasos y no pueda ser controlador aéreo..

Mi abuelo me enseñó, a mis seis años, que todos aquellos que se burlan de las diferencias físicas de los demás es porque te encuentran tan perfecto que no hallan razones reales para criticarte. Y esa es una máxima que ha guiado mi vida.

Por otro lado no he sido objeto de burlas furibundas. A veces confundimos la curiosidad con una animosidad malvada, porque tendemos a creer que somos objeto de ella, pero me he pasado más minutos explicando al prójimo la razón de porque coloco la mano en tal posición que defendiéndome de unos pretendidos ataques, que me he tomado siempre con humor.

En mi familia y en mi círculo nadie habla de mi brazo, igual que nadie habla de mis migrañas, porque la pbo no es una maldición que exorcizar, sólo una circunstancia. Y al igual que el resto de mis circunstancias han hecho de mí lo que soy. Por eso cuando al leer los mensajes de todos esos estupendos padres que luchan denonadamente por sus hijos y observo tanta desesperanza, tanto dolor, tanto miedo, tanta ira, no puedo menos que sonreír y pensar que lo peor que les puede pasar a todos esos enanos es que sean un YO en el futuro. Y eso no debe de asustar a nadie: las enfermedades mentales  tienen tratamiento…