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Estas son algunas de las noticias que te pueden interesar conocer. Infórmanos si conoces alguna más que consideres que deberíamos conocer.

PROGRAMA DEFINITIVO JORNADAS PBO BARCELONA 6-7 DICIEMBRE 2014

Anna : 01 - octubre 2014 22:09 : Noticias

En relación con las I Jornadas de PBO que tendrán lugar en Barcelona los próximos días 6-7 de Diciembre en el Hospital San Joan de Deu , os dejamos aquí el enlace para acceder al programa definitivo del evento.
https://drive.google.com/file/d/0B0uJPnSSNt6pUV9DUVRubzBBMnM/edit?usp=sharing

Ya veis que contaremos con un elenco formidable de especialistas de diferentes campos , todos ellos relacionados con la PBO.

Animaos a participar!Será una ocasión única para conocernos y compartir nuestras experiencias.

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CUENTO ADAYO:” EL DIA QUE PAU ALCANZO LAS NUBES”

Anna : 04 - agosto 2014 12:53 : Noticias

CUENTO INFANTIL SOLIDARIO “EL DÍA QUE PAU ALCANZÓ LAS NUBES. Juntos podemos superar la Parálisis Braquial Obstétrica PBO.”

¡Hola familia! por fin después de mucho tiempo y esfuerzo os presentamos el cuento infantil solidario “EL DÍA QUE PAU ALCANZÓ LAS NUBES. Juntos podemos superar la Parálisis Braquial Obstétrica PBO.”

“Ha llegado el momento del nacimiento de Pau y toda la familia está emocionada.
Lucía va contenta al hospital a conocer a su hermanito, pero nota que sus padres están preocupados… algo no va bien.
A través de los ojos de Lucía, una niña alegre y optimista, veremos como toda la familia colabora para ayudar a Pau a superar la lesión de su brazo y todos juntos harán realidad el sueño de que Pau alcance las nubes.”

Se trata de un libro que cumple con tres fines, el primero una muy buena herramienta para explicarles a nuestros pequeños el proceso por el que están pasando (ejercicios, operaciones, fisioterapia,…), el segundo es dar difusión a esta lesión tan poco conocida y el tercer es el fin solidario ayudando a la asociación a sufragar los pequeños gastos que existen. Os recordamos que Adayo lo forman mayormente papas con niños pequeños que de forma voluntaria “trabajan” para informar a otros padres, ayudar y acompañar, dar difusión, trabajar para la prevención de la lesión, etc. ¡Os necesitamos!

Con un donativo de 10 €, te enviaremos a la dirección que nos digas un ejemplar como agradecimiento por tu ayuda desinteresada. Los gastos de envío dentro de España son de 4,5€. Podéis enviar mail a adayo.pbo@gmail.com con el asunto “Donativo” seguido de vuestro nombre y comunidad autónoma. En el contenido del mail por favor indicad  la dirección de envío y adjuntad la transferencia del donativo que habréis hecho al número de cuenta siguiente de Triodos Bank: 1491-0001-21-2112672619.

Gracias a todos los que habéis hecho posible este gran proyecto, esperamos que disfrutéis con él tanto como lo hemos hecho nosotros.

ADAYO PBO

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REGISTRO CASOS PBO

Anna : 21 - julio 2014 17:16 : Noticias

En Adayo intentamos funcionar sin dinero, no pedimos cuotas de inscripción ni aportaciones económicas, pero ahora sí pedimos tu colaboración, que te registres para ayudarnos a crear una base de datos de las personas afectadas.Durante todos estos años se nos han planteado muchas dudas: ¿cuántos afectados somos? ¿Hay algún hospital con una especial incidencia? ¿Cuántos debemos realizar una segunda operación paliativa? Para tratar de responder éstas y otras cuestiones, es importante recoger la información y obtener así una base de datos. Tiene una gran importancia ya que estos datos nos servirán a todos, para prevención, para tratamiento, para denuncias, para plantear futuras acciones de la asociación,…El REGISTRO de estos casos lo podeis hacer a través de nuestra página web http://www.adayo-pbo.es.Nuestros cuestionario ya está disponible, así que anímate a completarlo. Una vez hayas entrado en la web, debes ir al apartado “COMO PUEDO COLABORAR” y allí te pedirán una dirección de mail para registrarte. A esta dirección te enviarán un mail desde Adayo con un link directo al cuestionario de registro de tu caso. Ten en cuenta que quizás este mail se quede en tu carpeta de correos no deseados, así que revísala si ves que no recibes este mail.Te contamos además que puedes estar tranquilo con la información aportada. Esta base de datos tiene toda la seguridad necesaria, habiendo contratado un certificado de seguridad SSL para que el envío de datos sea encriptado, así como almacenarlos en un servidor seguro. Además la base de datos se encuentra dada de alta en la Agencia Española de Protección de datos. Os agradecemos si podéis compartir la noticia y así hacerla llegar a la mayor cantidad de gente interesada posible (familiares, afectados, fisioterapeutas, etc.).Aprovechamos este post y desde aquí nuestro más profundo agradecimiento a Javier Zapata, por muchas horas de trabajo dando como fruto este estupendo registro. Porque desde finales de 2012, cuando la idea se estaba gestando, ya se ofreció voluntario por llevarla a cabo y por no desfallecer en el camino en este último año y medio que ha durado este proyecto. Por su profesionalidad y buen hacer, que se pueden ver plasmadas en este registro. Gracias infinitas. Y gracias a los papas de la pasada junta y de la actual por el apoyo.

Junta Directiva ADAYO-PBO

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ENCUENTRO DE FAMILIAS DICIEMBRE 2014 BARCELONA

Anna : 03 - julio 2014 15:57 : Noticias

ENCUENTRO DE FAMILIAS DICIEMBRE 2014: AVANCE DE PROGRAMA Y ORGANIZACIÓN

Os avanzamos algunos aspectos del programa del ENCUENTRO DE FAMILIAS que tendrá lugar los días 6 y 7 de diciembre de 2014 en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, y un FORMULARIO que nos servirá como PREINSCRIPCIÓN para ir viendo cuántos estáis interesados en asistir para irnos organizando.

El programa se dividirá en sesiones técnicas para los padres por la mañana en la Sala de Actos del Hospital (mientras los niños estarán en salas de juegos atendidos por voluntarios del hospital), y por la tarde programaremos actividades lúdicas para conocernos y facilitar el contacto entre familias (sitios por determinar aún en función del nº de interesados, pero tipo visita al Camp Nou-Museo del Barça, Aquarium, fiesta familiar o similares).

Contaremos con ponentes de primer nivel, tanto médicos, como fisioterapeutas y psicólogos, y testimonios de personas con PBO, y los temas que vamos a tratar (muy brevemente resumidos) serán:

1.- Asociacionismo: Lo que podemos conseguir juntos.
2.- Introducción a la anatomía y función del plexo braquial para padres, evolución y indicaciones quirúrgicas en PBO superior y total, férulas, yesos, las secuelas más habituales (limitación de movimiento, subluxaciones, etc) a cargo de un traumatólogo especialista del plexo braquial.
3.- La rehabilitación en la PBO (terapias, botox, etc.), cómo realizar la fisioterapia a nuestros hijos, actividades de la vida diaria en la rehabilitación (terapia ocupacional), a cargo de un médico rehabilitador y fisioterapeutas.
4.- Aspectos psicológicos de los padres (cómo superar el duelo, afrontamiento activo, pareja, familia, etc.)
5.- Aspectos psicológicos de los niños con PBO (frustración, conducta, integración en la escuela, etc.)

Pretendemos que el formato sea más PARTICIPATIVO que técnico, es decir, charlas breves de los profesionales y largos turnos de preguntas, y en conjunto queremos enfocarlo más como una oportunidad de conocernos e intercambiar experiencias.

Ya desde ahora os tenemos que pedir paciencia con la organización (no lo hemos hecho nunca); no sabemos si seremos 20 o 200, por lo que es posible que en las próximas semanas haya algún cambio en función de la gente que se vaya apuntando. No podemos prometer que será tal y como lo explicamos ahora, pero sí que será muy interesante para todos.

De momento os podemos anticipar que las salas de juegos serán atendidas por voluntarios (para niños mayores de 3 años) y tienen una capacidad de unos 30 niños; si fueran más y en función de la edad podríamos organizar talleres específicos para los más mayores en aulas del edificio docente del hospital. También existe la posibilidad de hacer algún taller para hermanos.

PAUSA – CAFÉ: Se haría con el servicio de catering del edificio docente del Hospital; estamos consultando precios (entre 4 y 5 euros) y algún posible patrocinio para que nos salga más barato.

COMIDAS: El Hospital nos ofrece uno de sus comedores (con un menú aprox. 10 € y con una capacidad máxima de 80 personas: si fuéramos más buscaríamos alternativas). También existe la posibilidad de comer juntos en un albergue cercano con un menú de precio similar.

ALOJAMIENTO: Sin perjuicio de que cada uno pueda buscarse el alojamiento que más le convenga (booking), o en casa de amigos o familiares, hemos contactado también con un Albergue de Barcelona con mucha capacidad (hasta 300 personas) para los que queráis compartir esos días en grupo; tiene la ventaja de que el precio es económico (la tarifa son 26 €/noche pero hay descuentos para grupo en función de los que seamos), pero la mayoría de las habitaciones son de 8 personas por lo que habría que compartirlas entre varias familias.
Podéis ver más detalles aquí:
http://www.peretarres.org/wps/wcm/connect/peretarres_es/hostel/home

FINANCIACIÓN: Estamos buscando patrocinadores y además empezando a organizar algunos eventos solidarios para financiar en parte el encuentro, todavía no sabemos cómo ni cuándo pero lo que consigamos recaudar irá íntegramente a reducir los gastos de asistencia.

¿A QUÉ ME COMPROMETO SI ME PREINSCRIBO? A nada, sólo necesitamos sabes cuántos interesados hay para saber cómo seguir con la organización, en Septiembre haremos el formulario definitivo. Como las plazas serán limitadas (aprox. 200 como máximo), lo que sí haremos es respetar el orden de preinscripción.

Venga, animaros que, además de conocernos y aprender sobre la PBO, lo pasaremos bien !!!

Os dejamos el enlace para la preinscripción:
https://docs.google.com/forms/d/1d2lnAWlxWJYub3r5GHvMJTlRr4upwpDm325TE7ibVK4/viewform?usp=send_form

 

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SENTENCIA SALA DE LO CONTENCIOSO BARCELONA 16 DE ENERO DE 2014

Irene : 11 - mayo 2014 18:03 : Noticias

…En el presente caso, teniendo en cuenta la irregularidad sanitaria prestada en el momento del parto, la grave situación en que ha quedado el recién nacido, invalidez permanente por afectación del plexo braquial lo que afectará gravemente al desarrollo del niño para el resto de su vida, así como la afectación a sus padres, consideramos que prudencialmente la indemnización debe cifrarse en la cantidad reclamada. Esta indemnización está en consonancia con sentencias que ha dictado este mismo Tribunal en supuestos iguales al presente, como la de fecha 7 de enero de 2013 (recurso 321/11 ), 12 de noviembre de 2012 (recurso 232/11 )…

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SENTECIA BARCELONA EL 4 DE DICIEMBRE DE 2013

Irene : 11 - mayo 2014 17:36 : Noticias

En una parte del texto de la sentencia se cita: “nos encontramos con una infracción de la lex artis
ad hoc porque en el partograma no se especificaron todos los acontecimientos que se iban presentando o se
habían presentado ni las maniobras efectuadas, ni el tiempo que se tardó en resolver la distocia de hombros.”

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SENTENCIA ESTIMATORIA PARCIAL TSJ DE ASTURIAS.29 DE NOV DE 2013

Irene : 26 - abril 2014 17:25 : Noticias

En el texto de la demanda se cita que se ha producido en este caso una parálisis braquial obstetrica superior que impide desarrollar una vida normal, bien por la utilización de forceps, por macrosomia, por mala manipulación o por el largo período de expulsivo. La familia denuncia la falta de consentimiento informado sobre los riesgos de utilización de forceps o la autorización para su empleo.

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REUNIÓN ESPECIALISTAS PBO MADRID 2014

Anna : 13 - noviembre 2013 22:44 : Noticias

El próximo mes de Marzo de 2014 tendrá lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid una reunión entre expertos a nivel mundial en PBO. El motivo de la reunión es actualizar y conocer últimos avances en PBO

“Brachial Plexus and Peripheral Nerves Surgery 2”

https://dl.dropboxusercontent.com/u/59716714/BPPNS2%20letter.pdf

 

 

 

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