¡Saludos a todos!
Os recordamos a todas las familias que desde la Asociación ADAYO estamos realizando un Registro de Casos de la PBO. No existe ningún registro por parte de la sanidad pública en España y estamos intentando crear el primero.
Os pedimos que empleéis un poquito de vuestro tiempo para rellenar el registro. Así podremos conocer cuántos somos, o en qué hospitales se han dado más casos… etc.
Además, podéis estar tranquilos con la información aportada. La base de datos tiene toda la seguridad necesaria, habiendo contratado un certificado de seguridad SSL para que el envío de datos sea encriptado, así como almacenarlos en un servidor seguro; y se encuentra dada de alta en la Agencia Española de Protección de datos.
Si decides rellenarlo debes ir a la «pestaña» CUESTIONARIO; Te pedirán una dirección de mail para registrarte. A esta dirección te enviarán un mail desde Adayo con un link directo al cuestionario de registro de tu caso. Ten en cuenta que quizás este mail se quede en tu carpeta de correos no deseados, así que revísala si ves que no recibes este mail.
Desde ADAYO, os agradecemos de todo corazón vuestra participación.
Un saludo.
