Registro casos PBO

Intentamos funcionar sin dinero, no pedimos cuotas de inscripción ni de mantenimiento, ni aportaciones económicas. Lo único que pedimos es que te registres para ayudarnos a crear una base de datos de las personas afectadas y al estudio de la PBO que sirva a nuestros objetivos como asociación.

Con el nacimiento de la nueva web, se nos han planteado varias dudas: ¿cuántos afectados somos? ¿Hay algún hospital con una especial incidencia? ¿Cuantos afectados deben realizar una segunda operación paliativa? Para tratar de responder éstas y otras cuestiones, es importante realizar un registro para recoger esta información y obtener así una base de datos. Estos datos nos servirán a todos tanto para datos estadísticos como para plantear futuras acciones de la asociación. En esta base de datos es muy importante incluir todos los casos, tanto los que evolucionan favorablemente y son dados de alta en poco tiempo, incluso los que no necesitan operar, como los que evolucionan más lentamente. Por la gran importancia que tiene, te pedimos tu colaboración rellenando el cuestionario que hay a continuación.

Además al registrarte tendrás la opción de ponerte en contacto con otras familias que han pasado por los mismos temores y situaciones, así como por otra parte dar tu consentimiento para que las familias que en un futuro pudieran necesitar de tu consejo y experiencia, puedan contactar contigo mediante e-mail.

Si, una vez estéis todos más tranquilos, quieres colaborar con tu tiempo a nuestra causa, ponte en contacto con Adayo. Si te has sentido apoyado, puedes hacer lo mismo.

Los datos indicados en el registro son totalmente confidenciales y no podrán ser comunicados a terceros sin autorización, solamente podrán ser agrupados con otros datos con el fin de constituir valores estadísticos. Serán tratados con absoluta confidencialidad y con el fin único de servir al estudio sobre PBO de esta asociación. Iremos publicando las conclusiones mediante esta misma página web.

De acuerdo, quiero colaborar,
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