Nuevas Familias

Queridos papás,
Aunque no nos gusta que hayáis llegado hasta nosotros porque eso significa que hay un caso de PBO en vuestra familia, queremos daros nuestra más afectuosa bienvenida a esta gran familia que es Adayo y transmitiros nuestra más sincera enhorabuena por la llegada de vuestro hij@.

Esperamos que la información que encontréis en esta web y el apoyo de Adayo os resulten útiles en este camino que acabáis de emprender.

Desde aquí queremos mandaros un firme mensaje de fortaleza y optimismo. El bracito de vuestro bebé va a recuperar la movilidad, con más o menos esfuerzo y en mayor o menor medida, pero recuperará. No tengáis ninguna duda de que además, con vuestra ayuda y cariño, vuestro bebé crecerá y se convertirá en una persona feliz, fuerte y autónoma, como cualquier otro niño.

En este apartado os presentamos una guía orientativa que puede serviros de ayuda durante las primeras semanas o meses de vida de vuestro bebé. Aunque ahora todo resulta muy confuso, no os angustiéis, poco a poco os iréis familiarizando con los conceptos, los plazos, las opciones de tratamiento etc. Poco a poco. Una de las cosas que más nos ha enseñado la PBO es a avanzar paso a paso y a tener paciencia.

1. EL DIAGNÓSTICO DE PBO

Vuestro bebé no mueve uno de sus brazos; tenga o no una fractura de la clavícula, es muy probable que tenga una Parálisis del Plexo Braquial Obstétrica (PBO), de menor o mayor gravedad.

Quizás os hayan dicho que “debéis estar tranquilos y esperar”, que esta lesión “se resuelve sola con el tiempo”. Tal vez estas palabras os hayan tranquilizado, quizás no. Puede que sea un buen consejo, puede que no.

Lo cierto es que muchas de la lesiones de PBO (se estima que en torno al 80-90%) tienen una recuperación espontánea favorable durante los primeros meses de vida del niño. Pero también sabemos que ciertas lesiones no se curan solas y que es prácticamente imposible definir la gravedad de dicha lesión en un bebé de unos días. Por ello, hasta que no pasen las primeras dos semanas, no habrá indicios suficientes para saber si vuestro bebé se encuentra dentro de ese 10-20 % en el que es necesario un tratamiento adecuado para recuperar la movilidad de su bracito.

La ausencia de movimiento y sensibilidad de la mano en bebés de un mes o más es señal de una lesión severa. Para los demás casos, hay que esperar a que vuestro hijo tenga 3 meses para conocer mejor la gravedad de su lesión.

Es importante que sepáis que no existen exámenes o analíticas fiables, que determinen el alcance de la lesión del bracito de vuestro bebé. Los electromiogramas realizados en bebés dan a menudo pronósticos erróneos (pueden indicar una lesión mucho menor de lo que en realidad es). Esta es una prueba molesta, dolorosa y no concluyente que sólo debería realizarse en los casos en que así lo solicite un especialista del plexo braquial. La resonancia magnética también es empleada en casos concretos como prueba orientativa para el diagnóstico (especialmente para indicar si existen arrancamientos). Para realizarla en niños tan pequeños es necesaria la sedación del bebé. Esta prueba también puede dar errores y debe ser solicitada y valorada por un especialista del plexo braquial.

Si algún médico os pidiera realizar exámenes tales como un electromiograma o una resonancia, os recomendamos que os informéis para decidir si queréis hacerlos o no (como punto de partida, os podéis dirigir al glosario de nuestra página web).

Pero entonces, ¿cómo podemos conocer la extensión y la gravedad de la lesión de nuestro hijo?
La respuesta es sencilla: gracias a un examen clínico. Esto quiere decir que se puede conocer qué raíces nerviosas están afectadas observando directamente el bracito del bebé y comprobando qué movimientos es capaz de hacer y cuáles no. Asimismo, diagnosticar el tipo de PBO (superior o total) es relativamente sencillo y puede hacerlo cualquier traumatólogo, neurólogo o rehabilitador. No obstante, para definir hasta qué punto están lesionados las raíces o los nervios, es imprescindible contar con el diagnóstico de un especialista en PBO.

Por suerte, en España disponemos de los mejores especialistas para ello.

Para conseguir un diagnóstico clínico adecuado y la mejor recuperación posible de vuestro bebé, es fundamental poneros en marcha lo más pronto posible, en todo caso antes de que vuestro hijo tenga 3 meses.

2. BUSCAR INFORMACIÓN Y APOYO EMOCIONAL.

Todos nos sentimos “perdidos y confusos” con nuestro bebé en brazos y nuestras angustias a cuestas, en un hospital y ambiente sanitario que suelen resultar herméticos. Es natural necesitar confiar y dejarse llevar por todas las informaciones variopintas que se reciben en esos primeros días pero lo cierto es que esta lesión es una gran desconocida entre el personal sanitario dado la baja tasa de incidencia de la misma. La PBO ocurre con una probabilidad aproximada de 1 bebé cada 1000 nacimientos. Según donde residáis, es muy posible que vuestro bebé sea el primer caso de PBO que haya visto vuestra matrona, pediatra o enfermera. Una vez diagnosticada la lesión, lo más probable es que os remitan a un traumatólogo, neuropediatra o médico rehabilitador, quien puede estar más o menos familiarizado y actualizado con esta lesión.

Por ello, es esencial que los padres dediquemos un tiempo extra a informarnos sobre la lesión para ser capaces de entender qué es lo que ocurre y ser partes activas en la toma de decisiones.

Desde Adayo os ofrecemos nuestro apoyo, nuestra experiencia y la información que hemos ido recopilando para que podáis tomar vuestras propias decisiones.

Los primeros momentos son muy duros y estresantes; es normal sentirse triste, desbordado, angustiado por una situación que nadie espera. Además, en el caso de las mamás, los cambios hormonales pueden también influir negativamente en el estado de ánimo, empeorando los momentos de angustia y agravando una posible depresión postparto.

Podéis buscar la ayuda de un profesional si sentís que necesitáis deshaceros de tanta presión y seguir avanzando un poco más ligeros. Compartir sentimientos o experiencias con alguien que haya pasado por una situación similar también puede servir de ayuda.

Acabáis de ser padres, una de las cosas más hermosas de la vida. Vuestro bebé necesita todo vuestro amor, y dárselo os va a proporcionar la paz necesaria para afrontar esta nueva situación con éxito. Os ayudará a permanecer unidos y así será todo un poco menos difícil. Vuestro bebé es fuerte; con el apoyo y el calor de sus padres, ¡lo podrá superar todo!
A veces pasa que ante la falta de una explicación tendemos a culparnos a nosotros mismos, en especial las mamás. Si eso os sucede a vosotros, tened la certeza de que no es cierto, vosotros no tuvisteis nada que ver en ello. Habrá tiempo para buscar explicaciones si es que las necesitáis, ahora lo prioritario es encontrar las mejores soluciones posibles para ese bracito. Y no dejar de mimar y achuchar a vuestro hijo. Os necesita. Necesita la mejor versión posible de vosotros mismos. ¡Ánimo!

También, desde Adayo, estaremos felices de escucharos y de compartir nuestras experiencias con vosotros. Os animamos a registraros en nuestra página, así como a participar en nuestro foro, donde podréis plantear cualquier cosa que no encontréis en esta web. Entre todos, intentaremos ayudaros.

¡No estáis solos!

3. BUSCAR MÉDICO REHABILITADOR / FISIOTERAPEUTA

Vuestro bebé no es capaz de mover su brazo correctamente; y necesita ayuda para conseguirlo.
Para ello, tendréis que solicitar una cita con un médico rehabilitador, para que éste os prescriba sesiones de fisioterapia cuanto antes.

Debéis llegar al servicio de rehabilitación idóneo (Centro de Atención Primaria, Hospital, centro privado, fisioterapeuta privado, etc.). Lo ideal sería que ese servicio o profesional al que acudáis tuviera formación y experiencia en PBO, o por lo menos en fisioterapia pediátrica. Dentro del sistema público, os pueden derivar desde el propio hospital donde nació vuestro bebé o lo puede hacer su propio pediatra de cabecera.

Si queréis informaros sobre los fisioterapeutas que tratan a otros bebés con PBO podéis contactar con los padres que residen en vuestra zona a través de vuestro registro o preguntando en el foro Adayo.

El fisioterapeuta no solamente tratará a vuestro bebé; también os enseñará a realizar ejercicios que tendréis que hacer en casa cada cambio de pañal, son los denominados “pasivos”.

4. BUSCAR MÉDICO ESPECIALISTA DEL PLEXO BRAQUIAL

La PBO es una lesión de los nervios. Para su evaluación y tratamiento es esencial que llevéis a vuestro bebé a la consulta de un cirujano especialista (un médico experimentado que trata a muchos bebés con PBO y que, en caso de necesitarlo, sería la persona adecuada para efectuar las cirugías reparadoras pertinentes).

En el apartado de Especialistas de Plexo está la información de los profesionales que trabajan en nuestro país, tanto por público como por privado. En muchos casos, estos médicos atienden por ambas vías.

Los procedimientos para llegar al médico de tu elección por la vía pública o por la vía privada son muy distintos. Por eso, es importante que tengáis en cuenta lo siguiente:

  • En caso de que vuestro hijo no haya recuperado la movilidad del brazo antes de los tres meses, los especialistas de plexo braquial valorarán la necesidad de cirugía a los tres meses de edad. Podéis acudir a estos médicos antes si tenéis dudas sobre la lesión, si necesitáis respuestas o necesitáis conocerlos antes de hacer una elección. Os podrán orientar sobre la evolución y las perspectivas de la lesión de vuestro hijo, pero no lo van a tratar ni van a tomar decisiones antes de que vuestro bebé tenga tres meses.
  • En los casos más graves (PBO totales o PBO superiores con avulsiones), vuestro hijo necesitará ser operado a partir de los tres meses cuanto antes.
  • En el resto de lesiones (PBO superiores sin avulsiones), no hay unanimidad de criterios: algunos especialistas (la mayoría en España) opinan que lo mejor es operar a los tres meses; otros prefieren esperar a ver la evolución de los niños hasta los seis meses.
  • Estos plazos se basan en los estudios realizados sobre la evolución de los niños con PBO que fueron operados (y a qué edad) y de los que no lo fueron. Según esos estudios, los especialistas de PBO han concluido que para conseguir la mejor recuperación, hay un momento óptimo para realizar (o no) la intervención quirúrgica. Por eso, los plazos son importantes.
  • Por vía privada no suele haber problema de espera, ni para consultas ni para operaciones. La tramitación es extremadamente sencilla.
  •  Si vais por medio de la seguridad social, podéis encontrar problemas de plazos muy importantes, tanto para obtener una primera cita de valoración como para progresar en una lista de espera de quirófano. Dependerá de vuestra comunidad autónoma de origen, de la burocracia, del hospital al que acudáis, de la masificación de los servicios… Una microcirugía reparadora de plexo es en muchos casos una “urgencia vital”, en la medida de que es la única manera de recuperar la sensibilidad y la movilidad del brazo de un bebé; debería ser tratada como tal, o sea, con la prioridad necesaria en hospitales públicos y concertados.

Por todo ello, si vais a acudir a un especialista mediante la Seguridad Social, es extremadamente importante que empecéis a tramitar la derivación cuanto antes. Las derivaciones en el sistema público funcionan de la siguiente forma:

  • Si existe un especialista en vuestra comunidad autónoma tenéis que conseguir que os deriven a él. Según los casos puede hacerlo el hospital donde nació vuestro bebé, el pediatra de cabecera, un traumatólogo, rehabilitador, neuropediatra, etc. Si tenéis dudas de cómo hacerlo podéis consultar en los servicios de Atención al Paciente o en nuestro foro a otras familias de vuestra comunidad que ya lo hayan tramitado.
  • Para acudir a un especialista que se encuentre fuera de vuestra comunidad autónoma resulta más complicado. Si no hay ningún especialista de PBO en vuestra comunidad, hay que pedir derivación, como en el primer caso (según las CCAA, son traumatólogos, rehabilitadores o neurólogos quienes deben cursar dicha derivación); si lo hay, resulta más difícil conseguir la derivación. En ambos casos, debéis conseguir que un médico de vuestro servicio de salud haga un informe en ese sentido y luego conseguir que vuestro servicio lo apruebe y tramite la solicitud a la comunidad autónoma de destino. Esa comunidad de destino lo aceptará y lo tramitará al hospital al que queráis dirigiros, que os citará para una primera consulta. Puede haber variaciones y peculiaridades según cuál sea vuestra comunidad autónoma. De nuevo si tenéis dudas, os puede ser de utilidad contactar con alguien que haya pasado por lo mismo. Muchas veces hacer seguimiento de los trámites e insistir e insistir resulta de gran ayuda. Tanto en vuestra comunidad como en el hospital al que os dirigís.

En conclusión, recordad que las derivaciones pueden demorar mucho. Es un problema grave especialmente cuando se empiezan a tramitar tardíamente. A veces los médicos que tratan a nuestros hijos son reticentes a tramitar la derivación, ya que confían en que su recuperación hará innecesaria la intervención de un especialista de plexo y la cirugía. Si aciertan, estupendo, nos habremos ahorrado un montón de quebraderos de cabeza. En caso contrario se habrá perdido un tiempo precioso y será mucho más difícil optar por una operación por la vía pública.

Si encontráis dificultades, acudid al foro Adayo: ¡no sois los únicos!

5. INICIAR MOVILIZACIONES PASIVAS Y OTRAS TERAPIAS

En los apartados “movilizaciones pasivas” y “ejercicios y juegos” de nuestra página web, encontraréis información, vídeos e ideas sobre actividades a realizar en casa.

Sobre el momento ideal para comenzar las movilizaciones pasivas y la fisioterapia, no hay demasiado consenso. Unos opinan que se puede empezar nada más nacer, argumentando que no hay ningún peligro de lesión si se hacen adecuadamente. Otros que a los 15 ó 20 días, que es plazo presumible para una recuperación espontánea en caso de estiramiento de los nervios. Las movilizaciones pasivas tienen como objetivo dar a ese brazo los movimientos que haría en caso de no tener lesión, es decir, lo que mueve el otro brazo.

¿Cuánto se mueve el otro brazo? ¿Cuánto tiempo pasa despierto vuestro bebé? Cualquier decisión que toméis en este margen será correcta. No es imprescindible fijar una fecha exacta. Si tenéis claro cómo hacerlos y así lo decidís, adelante. Si no es así, no os angustiéis, no va a ser una pérdida irreparable. En estos primeros días, que los pasivos no os quiten la paz de disfrutar del vuestro bebé. Muchas de las PBO recuperan en ese plazo. Este es el tipo de decisiones que tendréis que tomar como padres, entendiendo por qué se hacen las cosas, será mucho más fácil.

Por norma general, salvo casos de lesiones asociadas como fractura de clavícula en las que os pautarán una cierta inmovilización es conveniente empezar con las movilizaciones pasivas a partir de los 15-20 días de vida.

Además, recordad que:

  • Es fundamental buscar el apoyo de un fisioterapeuta. Éste realizará un tratamiento completo y os enseñará a estimular a vuestro bebé en cada etapa de su desarrollo, para que éste realice o intente realizar un máximo de movimientos activos (o voluntarios).
  • Las movilizaciones pasivas son necesarias mientras no exista movimiento activo.
  • Todos los estímulos suman: en el apartado “terapias rehabilitadoras”, encontraréis información sobre terapias complementarias muy pertinentes y que se pueden practicar desde edades muy tempranas.

6. BUSCAR Y TRAMITAR AYUDAS ECONÓMICAS, SEGUROS DE SALUD Y OTROS

Un bebé con PBO requiere más atención, tiempo y cuidados médicos que otros niños; como madre o padre, necesitaréis más recursos económicos y ayudas. Es importante moverse pronto y eficazmente para lograr los beneficios a los cuales tenéis derecho.

En el apartado temas económicos y tramitación de ayudas hemos recopilado informaciones concretas sobre costes y trámites. Debéis tener en cuenta que para conseguir ayudas relacionadas con la PBO de vuestro bebé necesitaréis informes de los médicos a los cuales os hemos remitido en los apartados anteriores (especialista del plexo braquial, médico rehabilitador, pediatra…).

7. POSPONER EL INICIO DE ACCIONES LEGALES

Si en vuestra búsqueda de explicaciones llegáis a la conclusión de que ha habido una responsabilidad de algún profesional sanitario o entidad, debéis saber que el plazo máximo para emprender acciones legales es de seis meses o de un año según la vía que elijáis. Si ahora, por vuestro estado anímico no es el momento óptimo, podéis pensarlo un poco más tarde, teniendo en cuenta esos plazos.

A corto plazo, podéis ir archivando meticulosamente el historial médico de vuestro hijo y de la madre (y todos los gastos) y pedir el informe médico del parto al hospital correspondiente. Podéis también escribir un relato con los detalles que recordéis del parto. Encontraréis la información necesaria en nuestro apartado Vía legal.

8. INICIAR VISITAS CON MÉDICOS ESPECIALISTAS

Las visitas a especialistas son momentos clave; son fruto de una espera que parece interminable y resultan cortísimas. Es esencial que os preparéis para no frustraros y sacar el máximo provecho de esos encuentros:

  • Preparad las preguntas con vuestra pareja (mejor por escrito para no olvidaros, una vez en la consulta).
  • No os desaniméis, no os intimidéis y ¡preguntad! Los médicos entienden vuestra angustia.
  • En caso de que os prescriban una operación, no tenéis por qué eludir las preguntas difíciles tales cómo ¿Cuál será el coste aproximado de la intervención (por privado)? o ¿Cuándo piensa conseguir un quirófano para operar a mi hijo? (por la seguridad social). Eso es fundamental si queréis pedir una segunda opinión o tener elementos para elegir entre varios especialistas.
  • Al salir de la consulta, apuntad todas las cosas que podríais olvidar (en particular las que quizás no hayáis entendido bien): podréis investigar y/o volver a preguntar sobre ellas en el futuro.

Y PARA TERMINAR, ALGUNAS RECOMENDACIONES PERSONALES, de PADRES a PADRES…

  • Los buenos profesionales sanitarios (fisioterapeutas, cirujanos, terapeutas, etc.) existen y debemos confiar en ellos. La clave es encontrarlos.
  • Tendréis que elegir entre las distintas terapias (cirugía, fisioterapia, otras) para decidir cuál es el mejor tratamiento para la lesión de vuestro hijo.
  • Para ello, informaros será fundamental pero, después de haberlo leído y escuchado todo, tendréis también que confiar en vuestro instinto y elegir vuestro propio camino.
  • Es probable que acabéis transformándoos sucesivamente en médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, entrenador personal o psicoterapeuta… recordad que ante todos sois padres.
  • La experiencia de otras familias que hayan pasado por esta situación os puede ser de utilidad en muchos aspectos. No obstante, no os olvidéis que cada niño es único, como lo es cada lesión. Las comparaciones pueden ser peligrosas, especialmente si la lesión de partida es muy diferente.
  • Las lesiones en las que no se producen recuperaciones espontáneas en el curso de días 15-30 días serán crónica y deberán ser regularmente vigilada.
  • Los niños aprenden de lo que ven que hacemos, no de lo que les decimos que deben hacer. Si nosotros no amamos ni aceptamos ese brazo imperfecto, no les vamos a ayudar a que ellos lo hagan.

¡Disfrutad de vuestro bebé! El tiempo pasa volando; no os lo perdáis en estos momentos tan preciosos. Como bien dicen en nuestro querido foro “Los movimientos se recuperan, el tiempo no”

Os ha tocado emprender una carrera de fondo, pero hay una meta y no estáis solos; nosotros también estamos en ella.

Por ello, os queremos acoger en nuestro foro y os mandamos desde ya un afectuoso abrazo.